Ik ga van 6 - 8 september 2023 tijdens Forza4Energy4All de Stelvio, Gavia en Mortirolo beklimmen. Drie machtige bergen in De Italiaanse Alpen. Daar heb ik de energie voor en na een dag inspanning, ben ik de volgende dag weer hersteld, om nog een uitdaging aan te gaan. Mijn batterij is weer opgeladen.
Dat is niet vanzelfsprekend, want kinderen en patiënten met een energiestofwisselingsziekte (mitochondriële ziekte), hun batterij loopt heel snel leeg en als hij weer opgeladen is na zeer lange tijd, is hij maximaal halfvol. Een dag naar school of zwemles dat is vaak al teveel gevraagd. Deze progressieve ziekte, wordt alleen maar erger en daarvoor is een medicijn hard nodig, want bij ernstige vormen overlijden de kinderen al voor het 10e levensjaar.
Stichting Energy4All steunt het onderzoek naar het medicijn en de ontwikkelingen geven HOOP!
Het onderzoek verloopt goed en de testfase is in volle gang.
Ik zet mij in en geef al mijn energie, door mij te sponsoren, steunen jullie rechtstreeks het onderzoek. Je kunt hier alles over lezen op de website van Energy4All
Dank je wel voor je bijdrage!
Wil je ook meedoen, schrijf je in voor Forza4Energy4All
Laatste donaties
Bekijk alleLaatste blogs
Bekijk alle
Een bijzonder ontmoeting
13-07-2023 | 22:12 Vandaag was een bijzondere dag. Ik mocht Neia ontmoeten! Bij Prikkers zijn we samen op de foto gegaan. Neia is een vrolijke, lieve, slimme 15 jarige dame. Helaas heeft zij een energiestofwisselingsziekte. Dat houdt in dat ze heel snel vermoeid raakt en hier slecht van hersteld. Haar energiefabriekjes zijn beschadigd. Dat betekent dat ze aangepast naar school gaat. De volledige dagen op het Maaswaal College zijn te lang en vermoeiend voor haar. Zo moet ze ook regelmatig keuzes maken in de dingen die ze wil en kan doen. Een feestje past niet altijd in haar schema. Omdat haar lichaam regelmatig zegt dat het te moe is om iets te doen. Je ziet niets aan Neia als ze zich niet in haar rolstoel verplaatst. Maar dat betekent niet dat er niets aan de hand is. Soms is het niet aan de buitenkant te zien hoe iemand zich voelt. Daar zouden we allemaal misschien wat vaker bij stil mogen staan. Neia zou heel erg gebaat zijn bij het medicijn. Daarom zet ik me daarvoor in. Help je mee? Ik heb namelijk sinds vandaag ook een donatiepagina! https://actie.energy4all.nl/fundraisers/amy Groetjes van Amy!Sponsoren
