Nog te gaan
Sterre heeft een energiestofwisselingsziekte en het Temple Baraitser syndroom. Dat houdt in dat zij in het dagelijks leven, weinig energie heeft, epilepsie en sondevoeding.
Sterre geniet van de aandacht om haar heen, zit graag op schoot en geniet van de warmte die mensen uitstralen. Wij blijven ons inzetten voor een medicijn voor Sterre en haar lotgenoten. Wat meer energie en daardoor comfort van leven, zou al enorme stap vooruit zijn. Daarom steunen wij al jaren het onderzoek van Prof. Dr. Jan Smeitink.
Ik ga op 4 - 5 - 6 september 2024 tijdens Forza4Energy4All de Stelvio, Gavia en Mortirolo beklimmen. Drie machtige bergen in de Italiaanse Alpen. Daar heb ik de energie voor en na een dag inspanning, ben ik de volgende dag weer hersteld om nog een uitdaging aan te gaan. Mijn batterij is dan weer opgeladen.
Dat is niet vanzelfsprekend, want kinderen en patiënten met een energiestofwisselingsziekte (mitochondriële ziekte), hun batterij loopt heel snel leeg en als hij weer opgeladen is na zeer lange tijd, is hij maximaal halfvol.
Het team Forza4Sterre gaat dit jaar voor de 11e keer de bergen bedwingen. De energie die het ons geeft om door te gaan tot het medicijn er is is groot.
We weten dat het onderzoek heel veel geld kost en dat we heel dichtbij de eindstreep zijn, alleen deze laatste eindsprint wordt financieel gezien nog een hele uitdaging. Daarom moeten we doorgaan voor Sterre, maar vooral ook voor al haar lotgenoten die we een toekomst gunnen met meer kwaliteit van leven en uitzicht om een toekomst met een een medicijn!
Lees hier het verhaal van Sterre op de website van Energy4All
Het verhaal van Sterre
Ik zet mij in en geef al mijn energie, door mij te sponsoren, steunen jullie rechtstreeks het onderzoek.
Je kunt hier alles over lezen op de website van Energy4All
Dank je wel voor je bijdrage!
Laatste donaties
Bekijk alleSponsoren
