Mito hart punt Lucas

Wij doen dit jaar mee met de Mito-estafette voor onze zoon Lucas.

Op 17 otober 2022 kregen wij, na een half jaar vol onderzoeken, te horen dat Lucas het syndroom van Leigh heeft. Een ernstige en progressieve energie-stofwisselingsziekte. En nee, er was en is nog geen medicijn.....

De grond werd in één klap onder onze voeten weggeveegd. En nu, maanden later, begeven we ons nog steeds in drijfzand. We weten niet hoe het beloop van deze ziekte bij Lucas zal zijn. De toekomst is onzeker en vol zorgen.

Voor Lucas, en alle andere kinderen met stofwisselingsziekten, willen wij aandacht vragen en geld inzamelen voor het medicijnonderzoek van Khondrion.

De Mito-estafette is een verbindingstocht door heel Nederland. Vier routes brengen het Mito-hart via lotgenoten naar Nijmegen, waar het expertisecentrum RCMM zit, en waar Khondrion is gevestigd die het medicijnonderzoek uitvoert. De tocht vind plaats in de wereldwijde Mitochondrial Disease Week. Zo vragen we aandacht voor energie-stofwisselingsziekten, ook wel MITO genoemd.

Help mee! Steun ons met een donatie door op de oranje knop te klikken!