Voor Imre* en Sverre

Elke dag zien we alle beperkingen die Sverre heeft en het korte maar heftige leventje van Imre staat ons ook nog altijd in het geheugen gegrift. Imre leefde in de 5 maanden die ze kreeg zo intens dat ze ons inspireerde en motiveerde het leven weer op te pakken en heel veel veel moois uit dat leven te halen. Sverre doet dat nog dagelijks. Hij laat ons zien dat ondanks al die beperkingen (hij kan niet lopen, niet zelfstandig zitten of zijn hoofd rechtop houden, niet zelf eten, niet praten, zijn motoriek loopt mijlenver achter, hij heeft een enorm kwijlprobleem, de doorstroming van zijn voedsel moet worden geholpen, zijn voeten vergroeien, hij heeft een scoliose, een hypospadie, er zijn afwijkingen in de hersenen en heeft daardoor ook epilepsie en zijn ademhaling is in de nacht niet effectief. Kortom hoeveel problemen kun je in een kind kwijt?) zijn leven zin heeft. Hij heeft die aanstekelijke lach, uitdagende pretogen, hij geniet van kleine dingen, hij maakt wezenlijk contact, hij communiceert. Hij leert ons elke dag wat werkelijk waardevol is in het leven. Maar eigenlijk verdient hij en al die andere kinderen zoveel meer.

Imre had bij de geboorte zuurwaardes in haar bloed die een marathonloper gelukkig nooit zal krijgen. Sverre heeft dagelijks waardes alsof hij fulltime aan het sporten is. Het valt in het niet bij de verzuring die 3 beklimmingen opleveren, dus waarom zou ik die bergen niet op? Op naar een wereld zonder energiestofwisselingsziektes.