Team Bibi

Help ons in de strijd tegen energiestofwisselingsziekten
van totaal € 300 (467%)

Sinds wij door onze dochter Bibi* in aanraking zijn gekomen met energiestofwisselingsziekten zetten wij ons in voor lotgenoten die ook te maken hebben met een energiestofwisselingsziekte. Wij hebben moeten meemaken wat de impact van zo’n ziekte is en hoe oneerlijk de strijd is. Helaas komen veel kinderen met deze ziekte nog voor hun 10de levensjaar te overlijden. Dat is voor ons de reden om een stukje van onze energie te geven en zoveel mogelijk geld in te zamelen voor de kinderen en gezinnen die nu en in de toekomst nog met een energiestofwisselingsziekte te maken hebben. Als je meer wilt weten over Bibi dan zijn de uitgebreide blogs te lezen op bibicobussen.blogspot.com
Elke week worden er kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte, wat eigenlijk een overkoepelende naam is voor heel veel verschillende soorten ziektes die daaronder vallen. In de basis komt het erop neer dat de omzetting van voedingsstoffen naar energie niet goed verloopt. Hierdoor is de batterij sneller leeg waardoor cruciale functies van het lichaam niet of niet goed kunnen functioneren. Dit kan zich op heel veel verschillende manieren uiten en het verloop van elke ziekte is vrij onvoorspelbaar. Energiestofwisselingsziekten zijn zeldzaam, daarom wordt er vanuit de farmaceutische industrie niet in medicijnen geïnvesteerd, het is te duur en het levert niet voldoende op. Gelukkig is er sinds 2006 een professor in het Radboudumc in Nijmegen die zich vol overgave inzet voor onderzoeken naar een medicijn. Onder andere door goede doelen als Energy4all zijn hier al grote stappen in gemaakt en worden er al proeven uitgevoerd met een medicijn welke breed toepasbaar is. Meer over dit medicijn en in welk stadium dit zich nu bevindt is hier te lezen.

Wat gaan we doen?
Rianne en ik doen mee aan de grote estafette tocht die van 5 t/m 19 september door een groot deel van Nederland plaatsvind. Het is een tocht van ruim 1000 km (route) waarbij op vaste MITO HART punten het stokje wordt overgedragen. Het stokje wordt per fiets, hardlopend, wandelend, skeelerend en zelfs in een rolstoel, E-bike of scootmobiel doorgegeven. Wij zijn een MITO HART punt en wij zullen na ontvangst van het stokje op 16 september, het stokje verder gaan brengen op donderdagochtend 17 september naar Bodegraven. Dit is een route van iets meer dan 25 km welke wij hardlopend zullen afleggen. Hierbij gaat de één fietsen en de ander rennen waarbij we elkaar zullen afwisselen.
Wil jij ook een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van een medicijn voor kinderen die te maken hebben met een energiestofwisselingsziekte? Dat kan via onderstaande knop. Wij zijn iedereen dankbaar die op wat voor manier dan ook een bijdrage levert!

Bekijk alle
€ 5 17-09-2020 | 18:44
€ 10 17-09-2020 | 16:30
€ 25 17-09-2020 | 11:52 Ik heb gedoneerd omdat ik het heel belangrijk vind dat er onderzoek gedaan kan worden voor deze stofwisselingsziekte.
€ 10 17-09-2020 | 10:55
€ 15 17-09-2020 | 09:00