MITO Hart Punt Nina* & Floor*

Ank van Heugten
Qr
van totaal € 100 (590%)

Wij doen mee met de MITO estafette omdat wij Stichting Energy4All steunen. Wij hopen dat er een medicijn komt voor energiestofwisselingsziekten. Energy4All ondersteunt dit medicijnonderzoek.

Wij hebben 2 kinderen, Nina en Floor, die inmiddels aan zo'n ziekte zijn overleden. Voor Nina en Floor komt het medicijn dus helaas te laat. Maar wij hopen dat er nog veel kinderen door dit medicijn gered kunnen worden.

Floor is in 2015 overleden. Zij was 20 jaar. En Nina is in 2018 overleden en is 26 jaar geworden. Floor zit links op de foto en Nina rechts. Nina toen 13 jaar en Floor net 11. Nina en Floor waren 2 vrolijke meiden. Ze waren verstandelijk en lichamelijk gehandicapt, maar toch waren ze allebei gelukkig. Ze hebben ons een bijzonder leven gegeven.

Met onze meiden in gedachten fietsen we op donderdag 23 september naar lotgenootje Eline in Gemert. Hier geven we het groene hart estafette stokje aan haar door.

Meer informatie over de ZUID route van de MITO Estafette waar wij aan meedoen vind je hier: https://energy4all.nl/acties/mito-estafette/route-zuid-mito-estafette

Steun onze actie en daarmee het medicijnonderzoek!
Er is nu nog geen medicijn voor energiestofwisselingsziekten, maar er is hoop. Het medicijnonderzoek van professor Smeitink en zijn team van Khondrion en het Radboudumc is al vergevorderd. Het ontwikkelde medicijn Sonlicromanol is al getest bij volwassen patienten met de ziekte in de Fase 2b studie en wordt nu in een langer traject getest. En nu wordt het medicijn ook al getest bij kinderen met de ziekte. We moeten nog een paar jaar wachten om de fasen zo goed en veilig mogelijk te doorlopen, maar de eindstreep lijkt in zicht.


Je kan op verschillende manieren steunen:

DONATIE hier op onze actiepagina
Steun ons met een donatie (betaling kan via Ideal, creditcard, PayPal en Bancontact) via de oranje knop op deze pagina en je kan ook een leuk berichtje voor ons achterlaten. DONEER NU!

Doneren via bank overschrijving
Dat kan via de bankrekening van Stichting Energy4All
NL96 INGB 00 0000 4403
t.n.v. Stichting Energy4All
o.v.v. MITO Estafette Nina & Floor

Energy4All Loterij
Tot en met 25 september kan je ons ook steunen met het kopen van een lot van de Energy4All Loterij. Kies hierbij voor de optie om te steunen: Nina & Floor - Deurne. Deze loterij is kosteloos opgezet door Stichting Energy4All. Het hele bedrag van € 5,- per lot wordt opgeteld bij onze opbrengst.
Koop een lot en wie weet win je ook nog een hele mooie prijs. 
https://energy4all.nl/energy4all-loterij

We hopen een mooi bedrag aan sponsorgeld te kunnen bijdragen, elke euro die is gedoneerd telt.
Samen staan we sterk en stoppen we energiestofwisselingsziekten!

Groetjes,
Ank en Fried

Bekijk alle
€ 20 24-09-2021 | 22:49 Opbrengst verkoop van loten van de Energy4All Loterij ter nagedachtenis aan Nina en Floor
€ 50 24-09-2021 | 20:31
€ 25 24-09-2021 | 01:58 Voor Nien en Floor
€ 50 23-09-2021 | 20:45 Gelukkig met eigen gezonde kinderen. Respect voor gezinnen met minder gezond e kinderen en hoe ze ermee omgaan .
€ 25 23-09-2021 | 20:30 Ik heb Floor en Nina gekend. 2 prachtige meiden met een helaas slopende ziekte. Ik doneer in hun nagedachtenis