Stel je voor dat je geen energie hebt... dat je niet hele dagen naar werk of school kunt, vaak niet mee kan spelen met vriendjes, niet sporten, slikken moeilijk gaat, je altijd spierpijn hebt, na 100 meter lopen uitgeput bent en dat praten en eten al heel vermoeiend is.
Sterre, mijn zusje, doet al jaren aan topsport vanwege haar energiestofwisselingsziekte. Zij en vele lotgenootjes hebben door deze ziekte niet de energie om alles te doen wat wij als normaal zien. Deze kinderen zijn 'altijd moe'.
Elk jaar worden er in Nederland alleen al 2 à 3 kinderen per week geboren met een energiestofwisselingsziekte. Het is een genadeloze ziekte. Vele van deze kinderen haalt de leeftijd van 10 jaar niet en 70% wordt nooit volwassen. Dit moet beter.
Het onderzoeksteam van Professor Jan Smeitink heeft grote stappen gemaakt in de ontwikkeling van een medicijn. Er is een 'stofje' geselecteerd die in het laboratorium goede resultaten laat zien. Inmiddels is het Klinische Onderzoek begonnen, waarbij het potentiële medicijn al is getest op volwassen patiënten met de ziekte. De resultaten geven hoop. We zijn er allen nog niet. Medicijnonderzoek en ontwikkeling kost ontzettend veel geld. Om de komende testfase bij een grotere groep volwassen patiënten te financieren is veel geld nodig.
Ik ga om die reden meedoen met Forza4Energ4All. Hier geef ik mijn energie om geld in te zamelen voor deze kinderen. Tijdens Forza4Energy4All fiets ik drie machtige bergen op in Italië:
- Gavia (1400+ hoogtemeters - 11%)
- Mortirolo (1300+ hoogtemeters - 13%)
- Stelvio (1560+ hoogtemeters - 7%)
Het zal een enorme uitdaging worden die ik samen met nog veel andere deelnemers aan ga.
Help deze kinderen ook!
Laatste donaties
Bekijk alleLaatste blogs
Bekijk alleWij-Wij door Annemarie Haverkamp
23-06-2021 | 11:52 Job (12) kent de woorden kut-Marokkaan, kankerlul en aandachtshoer niet. Een hoofddoek zet geen kwaad bloed bij hem. Die zal hij leuk vinden omdat je eraan kan trekken. Kroeshaar kriebelt tegen zijn hand en glad haar wil hij aaien. Job raakt mensen graag aan. Racisme is hem vreemd, vooroordelen kent hij niet. Gaat thuis de bel, dan roept hij ‘mama open doen’. Job is nieuwsgierig en verwelkomt iedereen. Niks wij-zij. Gezellig wij-wij. Hij vindt mensen leuk en lief, tot het tegendeel bewezen is. Job zal je nooit op je verleden pakken, hooguit pakt hij je hand. Job snapt niet wat een homo is, laat staan wat hetero betekent. Hij maakt evenmin onderscheid tussen dik, dun, rijk, arm, Tokkie of elite. Job kijkt op niemand neer – vanuit zijn rolstoel kijkt hij altijd omhoog. Aan zijn hemel staat de zon of het regent. Job zegt sorry als hij je pijn heeft gedaan. Dankjewel als je hem helpt. En toont belangstelling door te vragen ‘hoe is het met jou’? Kijkt hij voetbal op televisie, dan juicht hij bij ieder doelpunt, ongeacht de clubkleuren. Job is kampioen in het delen van blijdschap. Het veld op stormen zou hij niet kunnen – vanwege die rolstoel. Spelers van de tegenpartij slaan al helemaal niet; hij heeft een lage spierspanning. Het is dat krakkemikkige lijf, waardoor hij bijna niks kan. Job moet altijd wachten. Op eten, op gezelschap, op de taxi, op een nieuwe rolstoel, op iemand die zijn luier verschoont. Toch voelt hij zich nooit tekort gedaan. Zal nimmer klagen. Wijst niet verongelijkt naar mensen die het beter hebben en is onbekend met de begrippen jaloezie, misgunnen en kwaadspreken. Liever zingt hij een liedje. Job geeft geen anderen de schuld en wenst niemand dood op sociale media. En dan noemen we hem verstandelijk beperkt. Deze column van Annemarie Haverkamp laat zien waarom deze kinderen zo speciaal zijn, en waarom ik hoop dat we ze zo goed mogelijk kunnen helpen. Bron: https://www.annemariehaverkamp.nl/column-wij-wij/Sponsoren
