Stel je voor dat je geen energie hebt... dat je niet hele dagen naar werk of school kunt, vaak niet mee kan spelen met vriendjes, niet sporten, slikken moeilijk gaat, je altijd spierpijn hebt, na 100 meter lopen uitgeput bent en dat praten en eten al heel vermoeiend is.
Sterre, mijn zusje, doet al jaren aan topsport vanwege haar energiestofwisselingsziekte. Zij en vele lotgenootjes hebben door deze ziekte niet de energie om alles te doen wat wij als normaal zien. Deze kinderen zijn 'altijd moe'.
Elk jaar worden er in Nederland alleen al 2 à 3 kinderen per week geboren met een energiestofwisselingsziekte. Het is een genadeloze ziekte. Vele van deze kinderen haalt de leeftijd van 10 jaar niet en 70% wordt nooit volwassen. Dit moet beter.
Het onderzoeksteam van Professor Jan Smeitink heeft grote stappen gemaakt in de ontwikkeling van een medicijn. Er is een 'stofje' geselecteerd die in het laboratorium goede resultaten laat zien. Inmiddels is het Klinische Onderzoek begonnen, waarbij het potentiële medicijn al is getest op volwassen patiënten met de ziekte. De resultaten geven hoop. We zijn er allen nog niet. Medicijnonderzoek en ontwikkeling kost ontzettend veel geld. Om de komende testfase bij een grotere groep volwassen patiënten te financieren is veel geld nodig.
Ik ga om die reden meedoen met Forza4Energ4All. Hier geef ik mijn energie om geld in te zamelen voor deze kinderen. Tijdens Forza4Energy4All fiets ik drie machtige bergen op in Italië:
- Gavia (1400+ hoogtemeters - 11%)
- Mortirolo (1300+ hoogtemeters - 13%)
- Stelvio (1560+ hoogtemeters - 7%)
Het zal een enorme uitdaging worden die ik samen met nog veel andere deelnemers aan ga.
Help deze kinderen ook!