Jesse is op 24 november 2013 geboren. Al snel bleek dat zijn ontwikkeling niet normaal verliep. Na 'lang' zoeken vertelde de arts dat ze dacht aan een mito. De arts adviseerde om niet te googlen. Als je dan leest dat 50% de 10 jaar niet haalt en 70% de 18 jaar niet haalt dan snap je wel waarom die arts dat zei. Wij konden niet vermoeden dat Jesse zo aan de ondergrens zou zitten. Op 15 maart 2015 overleed onze stoere, lieve vent. Jesse werd maar 15 maanden oud. Na zijn overlijden hebben we de definitieve diagnose gekregen. Jesse had een MITO. Jesse was onze vrolijke, stoere vent. Alleen was hij zo vreselijk ziek. Wij gunnen iedereen een gezond kind met toekomst perspectief. Een kind dat rent, speelt, even bijtankt en weer doorgaat. Door dat wij gezien hebben dat dit geen vanzelfsprekendheid is zetten wij onze energie in om aandacht te vragen voor mitochondriële ziekten (energiestofwisselingsziekten) en willen we zo veel mogelijk geld ophalen omdat er een medicijn MOET komen! Volg ons ook op Facebook en Instagram voor het laatste nieuws!
Prestaties
Bekijk alle
Ik zal niets zeggen over dat achtelijke (Hollandse) volk met hun dikke auto's...
Na drie jaar nieuw zadel en iets verder naar achtergezet... of dat een slimme (last minute) keuze is gaan we zien. Dit uurtje ging prima
Lunteren en met name eerste deel Ede een Woestijn. #loszand Dus ik mag me me een Titan noemen🤣🤣 Arnhem miste een paaltje. Nog een keer terug gegaan maar paaltje stond er echt niet. Geen GPX bij me... tsja.
Klimbenen vergeten en de benen vol droge worst... en best warmpjes vandaag #nog46dagen
Met Jorick rondje vlammen
Terug van de Forza4Energy4All clinic. Of ik motivatie nodig had? (Totaal vandaag 158.5km)
Na lange tijd weer op de MTB. Vrij zanderig (droogte) dus was weer even wennen.
Emma ophalen bij een vriendinnetje en daarna nog even bij Jesse langs.
Na maanden weer eens op de MTB. Al die uurtjes op de Tacx afgelopen winter hebben zich uitbetaald.
Hij het feest van de democratie verwacht ik minsten een schaaltje bruinfruit en een sapje... helaas... ik heb toch aan andere definitie van feest denk ik🤣
Na lange tijd weer een ritje buiten. Ik hoefde me alleen maar druk te maken om 'kou en wind'. 🙏 нет войне 🇺🇦
Ff opnieuw maar dan met stroom op de laptop🤣
Kkkkkoud maar gelukkig de wind (voornamelijk) mee
Dit keer geen 38 graden. Vandaag op de Tacx. Tnx
Trip Down Memorylane morgen 8 jaar geleden is Jesse geboren. (Ijspootjes🥶, goed koud met natte voetjes)
Pittig rondje. Stand was killing (wind) laatste stukje niet opgenomen door crashende Rox12. Daarna snel naar de auto want in het donker over een MTB parcours was even leuk en daarna niet te doen. En voor het eerst een eetpauze in gelast... en dat was niet uit luxe🥴
Als je er dan toch ben meteen maar mee pikken
Shit 3 hoogtemeters te kort... #7497hm deze maand. Weinig vertrouwen vandaag, veel modder, bril op beslaat maar bril af is modder in de ogen. Lekker rustig aan gedaan.
Wie had dat gedacht 2 jaar geleden dat dit mijn herstelrondje zou worden.....
Kaart naar Elja gebracht 0.77 new kilometers -- From Wandrer.earth
Laatste donaties
Bekijk alleSponsoren
