Mito-Hart-Punt Jan

Jan Hijink

Nog te gaan

van totaal € 2.000 (71%)

Dit jaar doe ik voor het eerst mee aan de Mito-estafette, een verbindingstocht georganiseerd door Stichting Energy4All met routes door heel Nederland, om patiënten met een energiestofwisselingsziekte en hun families een hart onder de riem te steken.

Mijn familie zorgt ervoor dat het Mito-Hart naar het volgende Mito-Punt gaat. En ik voer via deze pagina actie voor Stichting Energy4All, de stichting die met financiële middelen bijdraagt aan het onderzoek naar het medicijn Sonlicromanol van Prof. dr. Jan Smeitink.

Als baby kwam ik, samen met nog een adoptiebroer, uit Ethiopië naar mijn adoptiegezin in Nederland. In het begin was er weinig te merken dat ik een genetische ziekte in me had: ik leerde kruipen en lopen en was een vrolijke kleuter.
Op een gegeven moment kwamen er problemen in mijn motoriek, en na veel onderzoeken kreeg ik de diagnose mitochondriële myopathie: een stofwisselingsziekte waarbij de mitochondriën (de “energiefabriekjes” in de cel) niet goed functioneren.
In de jaren na de diagnose ging ik langzaam achteruit, maar ik heb gelukkig nog wel mijn Mavodiploma kunnen halen. Op een gegeven moment was er helaas ook 24-uurs beademing nodig.

Ondanks dit alles, en ondanks menig ziekenhuisopname, hoop ik in september mijn 36ste verjaardag te vieren. Mijn interesses gaan uit naar klassieke en gospelmuziek, en kunst en cultuur, met een voorkeur voor Italiaanse en Engelse (kunst-) geschiedenis.

Als kind kwam ik bij dr Smeitink als patiënt, in het Radboud UMC in Nijmegen. Sinds 2012 is dankzij zijn onderzoek de ontwikkeling begonnen van het medicijn Sonlicromanol, dat als doel heeft werkzaam te zijn voor een brede groep mitochondriële ziektes. Inmiddels is het onderzoek zover dat het medicijn binnen een paar jaar beschikbaar komt, en hopelijk ook voor mij gaat werken.

Voor de laatste fase van het onderzoek is nog veel geld nodig, dus daarom deze actie! Doe een donatie via mijn actiepagina, stuur de pagina door naar al je contacten en help het zo mee mogelijk maken dat ik en alle anderen met deze ziekte een medicijn gaan krijgen

Je kunt een gift doen via de knop Doneer nu op deze pagina. Als je niet kunt internetbankieren kun je ook een overboeking doen naar:
ING-bank: NL96 INGB 0000 0044 03 óf
RABO-bank: NL12 RABO 0117 0412 03
ten name van Stichting Energy4All onder vermelding van: Mito-Estafette, actie Jan Hijink

Wil je meer weten over het werk van Stichting Energy4all, dan vind je alle info op deze pagina. Als je meer wilt lezen over de ontwikkeling van het medicijn Sonlicromanol bezoek dan deze pagina of de website van Khondrion, het bedrijf dat het medicijn ontwikkelt.

Bekijk alle
€ 41 15-08-2022 | 06:45
€ 10 13-08-2022 | 13:23
€ 50 11-08-2022 | 16:13
€ 50 10-08-2022 | 16:22
€ 20 10-08-2022 | 07:21