Team Bibi

Dennis Cobussen
van totaal € 150 (216%)

Sinds wij door onze dochter Bibi* in aanraking zijn gekomen met energiestofwisselingsziekten zetten wij ons in voor lotgenoten die ook te maken hebben met een energiestofwisselingsziekte. Wij hebben moeten meemaken wat de impact van zo’n ziekte is en hoe oneerlijk de strijd is. Helaas komen veel kinderen met deze ziekte nog voor hun 10de levensjaar te overlijden. Dat is voor ons de reden om een stukje van onze energie te geven en zoveel mogelijk geld in te zamelen voor de kinderen en gezinnen die nu en in de toekomst nog met een energiestofwisselingsziekte te maken hebben. Als je meer wilt weten over Bibi dan zijn de uitgebreide blogs te lezen op bibicobussen.blogspot.com Elke week worden er kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte, wat eigenlijk een overkoepelende naam is voor heel veel verschillende soorten ziektes die daaronder vallen. In de basis komt het erop neer dat de omzetting van voedingsstoffen naar energie niet goed verloopt. Hierdoor is de batterij sneller leeg waardoor cruciale functies van het lichaam niet of niet goed kunnen functioneren. Dit kan zich op heel veel verschillende manieren uiten en het verloop van elke ziekte is vrij onvoorspelbaar. Energiestofwisselingsziekten zijn zeldzaam, daarom wordt er vanuit de farmaceutische industrie niet in medicijnen geïnvesteerd, het is te duur en het levert niet voldoende op. Gelukkig is er sinds 2006 een professor in het Radboudumc in Nijmegen die zich vol overgave inzet voor onderzoeken naar een medicijn. Onder andere door goede doelen als Energy4all zijn hier al grote stappen in gemaakt en worden er al proeven uitgevoerd met een medicijn welke breed toepasbaar is. Wat gaan we doen? Rianne en ik doen mee aan de grote estafette tocht die van 17 t/m 25 september door een groot deel van Nederland plaatsvind. Wij zijn een MITO HART punt en wij zullen na ontvangst van het stokje op 20 september, het stokje verder gaan brengen op woensdag 21 september naar Alphen aan den Rijn. Dit is een route van ongeveer 21km welke wij hardlopend zullen afleggen. Hierbij gaat de één fietsen en de ander rennen waarbij we elkaar zullen afwisselen. We hopen dat jullie ons willen supporten door een kleine bijdrage te leveren voor dit goede doel en/of door de pagina te delen om de naamsbekendheid van Energy4all te vergroten!

Bekijk alle
€ 5 21-09-2022 | 19:59
€ 25 20-09-2022 | 13:36 Jullie gaan weer als de brandweer 💪🏼 Zet hem op! 👊🏼💖
€ 10 20-09-2022 | 11:03
€ 10 20-09-2022 | 08:31
€ 15 19-09-2022 | 16:15