Mito Hart Punt Nathalie

Nathalie Blokzijl
van totaal € 200 (145%)

Na een lange zoektocht kreeg ik 17 jaar geleden op mijn 28e de diagnose Mitochondriële myopathie complex 1 deficiëntie, een energiestofwisselingsziekte. Daar bovenop kwam de diagnose CVID, een immuunziekte.

Alles voor de toekomst werd ineens onzeker. Hoe oud kon ik hier überhaupt mee worden? Wat stond mij allemaal te wachten? Mijn grote wens om moeder te worden werd met deze diagnose al meteen van tafel geveegd. In de jaren daarop volgend moest ik al met regelmaat inleveren op mijn kwaliteit van leven en werd ik afhankelijker van wat extra hulp van dierbaren, hulpmiddelen als een rolstoel, een scootmobiel voor langere afstanden en aanpassingen in huis.

Ik kreeg veel verdrietige uitdagingen te verwerken op zowel lichamelijk, maar ook zeker emotioneel vlak. Dat is met een Mito dan ook een ware uitputtingsslag om alle dagen vooral pijn te hebben in mijn zwakke spieren. Vermoeidheid, maar ook zware astma, vele infecties, een onrustig hart, mijn bekkenbodem en spijsvertering zorgen voor problemen. Hierdoor zit ik altijd laag in mijn energie.

Dit benadrukt erg het gevoel graag iets te willen doen. Iets te doen om mijn lotgenootjes en mij een betere toekomst te geven.

Daarom kom ik in actie tijdens de 3e editie van de Mito Estafette. Een verbindingstocht georganiseerd door Stichting Energy4All met routes door heel Nederland om patiënten met een energiestofwisselingsziekte (Mito, mitochondriële ziekte) en ook families die een kind hebben verloren een hart onder de riem te steken. Om elkaar positieve energie te geven, maar ook om aandacht te vragen voor energiestofwisselingsziekten en geld in te zamelen voor het belangrijke onderzoek van Professor dr. Jan Smeitink binnen het Radboudumc naar een medicijn. Het onderzoek is al in een vergevorderd stadium, maar de strijd is nog niet gewonnen.

Samen met mijn dierbaren zal ik zaterdag 17 september in Appingedam het beginpunt zijn van een mooie nieuwe route Noord-Oost. Ik zal het MITO Hart 'stokje' op een bijzondere wijze overdragen aan een lotgenoot of meerdere lotgenootjes bij een volgend MITO Hart Punt. We maken nog bekend welk Hart Punt dit gaat worden.

Wil je mij sponsoren voor dit mooie evenement om samen het medicijnonderzoek van Prof. Smeitink weer een stapje dichter naar de eindstreep te brengen? Dat kan door op de 'Doneer' knop onderaan deze actiepagina te klikken.
Samen staan we sterk!

Lieve groet, Nathalie Blokzijl

Bekijk alle
€ 50 16-09-2022 | 21:23
€ 100 16-09-2022 | 19:08
€ 15 17-07-2022 | 22:12
€ 10 17-07-2022 | 21:25
€ 10 14-07-2022 | 07:33