Forza4Guillaume
Meer energie voor Guillaume en al zijn lotgenootjes!Nog te gaan
Elke dag toezien dat je kind geen energie heeft om de hele dag vol te houden. De dagelijkse strijd van pijn en vermoeidheid die je kind heeft. In je achterhoofd een stemmetje dat steeds herhaalt dat het ongeneeslijk is en er geen medicijn is om hem beter te maken.
Als ouder voel je je machteloos!
En daarom gaan wij de strijd met de bergen aan om het onderzoek naar een medicijn te steunen. Dit doen wij met veel liefde voor Guillaume en al zijn lotgenootjes.
Laatste donaties
Bekijk alle
€ 25
Stoffel en Agnes in’t Veld
14-04-2024 | 18:21
Dat er maar heel veel geld voor onderzoek opgehaald mag gaan worden! En dat Guillaume daar ook nog mee geholpen kan worden.
€ 15
Sandra van Hal
11-04-2024 | 16:38
€ 10
Anoniem
07-04-2024 | 16:59
€ 30
Michelle Hofman
26-03-2024 | 15:18
€ 20
Wesley van Vliet
26-03-2024 | 15:15
Laatste blogs
Bekijk alle
Hoe zou jij reageren als je te horen krijgt dat je kind ongeneeslijk ziek is en er geen medicijn bestaat wat je kind beter kan maken.
06-03-2024 | 19:59 Helaas werd bovenstaande voor ons gezin realiteit. Na 3,5 jaar en vele ziekenhuisbezoekjes, onderzoeken, dag opnames, mri scan, spierbiopt, testen op enge ziektes, wachten op uitslagen en stille hoop houden dat het niks ernstigs zou zijn. Was daar de dag die ik liever nooit had meegemaakt. 7 september 2023 kreeg ons zoontje toen 4 jaar de diagnose: Gecombineerde complex l + complex lV OXPHOS-deficiëntie een zeldzame Mitochondriële aandoening. De arts legde uit dat Guillaume zijn energiefabriekjes niet goed functioneerde. Dit uit zich in weinig energie en snel moe. Daarnaast is Guillaume chronisch ziek, hij mag geen gluten, lactose en melkproducten en is door zijn aandoening pas later dan leeftijdgenootjes gaan praten. Vanwege zijn lage belastbaarheid maakt Guillaume gebruik van een rolstoel, een aangepaste stoel thuis en op school heeft hij een aangepaste stoel en tafel. Omdat praten soms nog lastig is voor Guillaume zeker als hij een slechtere periode heeft maakt hij gebruik van zijn spraakcomputer. Na het slecht nieuws gesprek met de arts leek de wereld onder mijn voeten weggetrapt te zijn. De weken erna heb ik in een waas geleefd en nog steeds wil iets in mij het nog steeds niet helemaal bevatten. Waarom heeft mijn kind deze ziekte en helaas ook nog eens in een zeldzame vorm. Daarnaast is er de onmacht, hoe machteloos je als ouder aan de zijlijn staat en niks kan doen om je kind beter te maken. De afgelopen tijd ben ik me wel bewust geworden dat het niet helpt om zielig in een hoekje te gaan zitten hoe … de aandoening van ons zoontje ook is. We proberen daarom meer te genieten elke dag des te meer van hem en onze andere kinderen. Elke dag leven we bewuster met een lach en soms met een traan. Verder proberen we vooral positief te blijven en overal het positieve uit te halen. Maar het belangrijkste is nog wel positief voor en naar onze kinderen te zijn en te blijven. Want onze kinderen zijn allemaal nog veel te jong om elke dag te leven met zoveel verdriet, angst en onzekerheid over hun kleine broertje. Ze weten dat hij ziek is maar ze mogen ook gewoon kind zijn en lekker samen kunnen spelen. Wij als ouders beleven die angst, dat verdriet en die verschrikkelijke onzerheid elke dag opnieuw over onze kleine lieve man.Sponsoren
