Al bijna 7 jaar zie ik van dichtbij wat voor impact het heeft als een kind binnen een gezin een energiestofwisselingsziekte heeft, niet alleen voor het kind, maar ook voor de ouders en broertjes en zusjes. Vandaar ga ik van 6 - 8 september 2023 tijdens Forza4Energy4All de Stelvio, Gavia en Mortirolo beklimmen. Drie machtige bergen in De Italiaanse Alpen. Daar heb ik de energie voor en na een dag inspanning, ben ik de volgende dag weer hersteld, om nog een uitdaging aan te gaan. Mijn batterij is weer opgeladen.
Dat is niet vanzelfsprekend, want kinderen en patiënten met een energiestofwisselingsziekte (mitochondriële ziekte), hun batterij loopt heel snel leeg en als hij weer opgeladen is na zeer lange tijd, is hij maximaal halfvol. Een dag naar school of zwemles dat is vaak al teveel gevraagd. Deze progressieve ziekte, wordt alleen maar erger en daarvoor is een medicijn hard nodig, want bij ernstige vormen overlijden de kinderen al voor het 10e levensjaar.
Stichting Energy4All steunt het onderzoek naar het medicijn en de ontwikkelingen geven HOOP!
Het onderzoek verloopt goed en de testfase is in volle gang.
Ik zet mij in en geef al mijn energie, door mij te sponsoren, steunen jullie rechtstreeks het onderzoek. Je kunt hier alles over lezen op de website van Energy4All
Dank je wel voor je bijdrage!
Wil je ook meedoen, schrijf je in voor Forza4Energy4All