Tot de finish
Op 31 januari 2024 verloren we onze zoon en broertje Willem* aan de gevolgen van zijn energiestofwisselingsziekte. Het verdriet en de rouw is zwaar… we missen hem enorm.
We blijven ons inzetten voor Stichting Energy4All, nu ter nagedachtenis aan Willem*. En ook omdat niemand in de toekomst mag meemaken wat wij hebben moeten doorstaan.
Daarom hike / wandel ik op woensdag 3, donderdag 4 & vrijdag 5 september 2025 naar de top van deze machtige bergen:
- de Col de Chaussy
- de Col du Mollard
- de legendarische Col du Galibier
Patiënten met een energiestofwisselingsziekte beklimmen figuurlijk elke dag zo’n berg simpelweg om met hun extreme energietekort en bijbehorende klachten de dag door te komen.
Stichting Energy4All ondersteunt het medicijnonderzoek van professor dr. Jan Smeitink en zijn team van Khondrion i.s.m het Radboudumc, dat al vergevorderd is. Het ontwikkelde medicijn sonlicromanol is al uitvoerig getest bij volwassen patiënten met hele positieve resultaten. Het onderzoek gaat nu Fase 3 in, een belangrijke fase om het uiteindelijk beschikbaar te krijgen voor alle patiënten. Dat geeft hoop, maar er is nog heel veel geld nodig.
Ik geef met alle liefde voor Willem* en al mijn energie alles om die bergen te beklimmen. Sponsor mij voor het medicijnonderzoek, dat zou geweldig zijn 💚
Sponsoren
