MITO Hart Punt Nicky in Etten-Leur

Nick van Rijckevorsel heeft een energiestofwisselingsziekte en is net 30 jaar oud geworden. Hij doet met zijn moeder en team mee met de MITO Estafette tocht van Route Zuid. Dit is een estafette tocht die lotgenoten met deze ziekte met elkaar verbindt. Maar ook voor meer bekendheid zorgt en we zamelen geld in voor het medicijnonderzoek.

We komen op de eerste dag al in actie, we ontvangen het mito-hart van Tess en haar familie en zullen hem vervolgens verder brengen naar Jinte en Lianne in Dordrecht.

Steun Nicky en zijn lotgenoten door hier op deze pagina een donatie te doen.

DONEER HIER

Maar dat kan ook met het kopen van Energy4All loterij lot(en). Er zijn hele mooie prijzen te winnen!
Kies dan bij steunen van MITO Hart Punt voor: Nicky - Etten-Leur, het volledige bedrag opgehaald via Nicky wordt hier op deze pagina bijgeschreven vlak voor de finish op 21 september.

KOOP HIER JOUW ENERGY4ALL LOTERIJ LOT(EN)

Bedankt voor jouw steun!!

Lees meer over de MITO Estafette op https://energy4all.nl/acties/mito-estafette

--------------------------------------------------------------------------------------

Lees hier het verhaal van Nicky:

Nicky woont begeleid zelfstandig in een aanleunwoning. Hij heeft een energiestofwisselingsziekte, genaamd PDHC (pyruvaat dehydrogense complex). “Zijn ontwikkeling is vergelijkbaar met een baby van negen maanden”, vertelt moeder Lian. “Praten kan hij niet, maar hij stoot klanken uit waar wij uit op kunnen maken hoe het met hem gaat. Met ondersteuning kan hij een paar passen lopen en verder kruipt en tijgert hij om zich te verplaatsen.

Na een zwangerschap van ruim 42 weken wordt Nick geboren met een veel te laag geboortegewicht. Lian heeft er geen goed gevoel over en uit haar zorgen. “Nick richtte zijn blik op licht, niet op mijn gezicht en hij maakte ook geen contact.” Als Nick drie maanden oud is volgt al de diagnose: een stofwisselingsziekte, maar nog niet meteen welke vorm. Direct is duidelijk dat het ernstig is. 

Nick is veel ziek en de intensieve zorg voor hem vraagt veel, zowel fysiek als mentaal. “Het zette ons leven helemaal op zijn kop en toen kwam het besef dat dit ‘overleven’ geen leven is. Niet voor ons gezin en ook niet voor Nick. Het accepteren van de ziekte is erg lastig.” Na een moeilijke periode herpakken ze zich en kiezen ze voor een koers die gericht is op leven, hernieuwde doelen en kansen op ontwikkeling.

Ze wilden nog een kind als in 1996 uit onderzoek blijkt dat het zou gaan om een spontane mutatie en niet een erfelijke aandoening. Ze durven het aan en vier jaar na de geboorte van Nick krijgen ze nog een zoon. “Tot onze grote schrik bleek dat ook Nick zijn broertje Kaj een verhoogd lactaat had”.

Nick ontwikkelt zich langzaam. Hij leert in een statafel staan en daardoor verbeterd de conditie iets en de oogspieren worden ook sterker waardoor de trilling van zijn oogbol steeds minder wordt. Als Nick vier jaar is mag hij naar een school voor slechtziende kinderen met een verstandelijke beperking.

De weg om een geschikte woonomgeving te vinden voor Nick is een zoektocht met veel hobbels. Na een aantal mislukte woonavonturen bouwen ze in 2009 zelf een aanleunwoning naast hun huis en richten dit speciaal voor hem in. Hier kan hij begeleid zelfstandig wonen. “Nick en wij zijn gezegend met de één op één begeleiding en zorg van zijn team, bestaande uit: Lathoya, Manon, Sietske, Oemi en Paul met inhoudelijke ondersteuning van orthopedagoog Marloes. Als Nick zijn conditie het toelaat trekken ze eropuit. Ondanks dat de levensverwachting van Nick kort en belabberd was, wordt hij 8 september 30 jaar. Hij geniet van de geluksmomentjes die worden geboden.”

Over de toekomst zegt Lian: “Nick kent geen morgen en geen gisteren. Hij heeft alleen: nu. Voor de toekomst wens ik ‘nooit meer Nicky’s’. Ik weet dat het vreselijk klinkt, maar het is een genadeloze ziekte die ik niemand toewens. Als ik denk aan hoe hij zich voelt; continu vermoeid, verkrampt, slap en niet kunnen slapen van (oor)pijn. Dat is afschuwelijk.” Ze hoopt op een eerlijke discussie over kwaliteit van leven. Die brede maatschappelijke discussie mist ze. “Maar ook hoop ik op meer onderzoek. Dat de medicijnstudie voor de patiënten succesvol afgerond kan worden en de ziekte kan worden gestopt.”