Mito Hartpunt Nathalie

Na een jarenlange zoektocht kreeg ik 18 jaar geleden op mijn 28e de diagnose Mitochondriële myopathie complex 1 deficiëntie, een energiestofwisselingsziekte. Daar bovenop kwam de diagnose CVID, een immuunziekte.

Alles voor de toekomst werd ineens onzeker. Hoe oud kon ik hier überhaupt mee worden? Wat stond mij allemaal te wachten? Mijn grote wens om moeder te worden werd met deze diagnose al meteen van tafel geveegd. In de jaren daarop volgend moest ik al met regelmaat inleveren op mijn kwaliteit van leven en werd ik afhankelijker van extra hulp van dierbaren, hulpmiddelen als een rolstoel, een scootmobiel voor langere afstanden en aanpassingen in huis.

Al jaren krijg ik de ene na de andere verdrietige uitdaging te verwerken op zowel lichamelijk, maar ook zeker emotioneel vlak. Dat is dan ook een ware uitputtingsslag op het gebied van energie en alle dagen pijn, vooral in mijn spieren. Vermoeidheid, maar ook zware astma, vele infecties, een onrustig hart, mijn bekkenbodem en spijsvertering zorgen voor problemen. Hierdoor zit ik altijd laag in mijn energie.

Dit benadrukt erg het gevoel graag iets te willen doen. Iets te doen om mijn lotgenootjes en mij een betere toekomst te geven.

Daarom kom ik met mijn dierbaren in actie tijdens de alweer 4e editie van de Mito Estafette. Een verbindingstocht georganiseerd door Stichting Energy4All met routes door heel Nederland om patiënten met een energiestofwisselingsziekte (Mito, mitochondriële ziekte) en ook families die een kind hebben verloren een hart onder de riem te steken. Om elkaar positieve energie te geven, maar ook om aandacht te vragen voor energiestofwisselingsziekten en geld in te zamelen voor het belangrijke onderzoek van Professor dr. Jan Smeitink binnen het Radboudumc naar een medicijn. Het onderzoek is al in een vergevorderd stadium, maar de strijd is nog niet gewonnen.

Samen met mijn dierbaren zal ik zaterdag 16 september in Appingedam het beginpunt zijn van route Oost. Ik zal het MITO Hart 'stokje' overdragen aan de familie Lemminga in Oude Pekela.

Wil je mij nou sponsoren voor dit mooie evenement om samen het medicijnonderzoek van Prof. Smeitink een stapje dichter naar de eindstreep te brengen? Dat kan, door op de 'Doneer' knop onderaan deze actiepagina te klikken.
Samen staan we sterk!

Lieve groet, Nathalie Blokzijl