Voor onze Johanna*

Toen we na een lang traject ouders mochten worden van onze dochter Johanna, konden we ons geluk niet op. Dat veranderde toen ze haar eerste heftige epileptische aanval kreeg. Een week later kwam het allerergste nieuws dat iemand zich voor kan stellen: de diagnose energiestofwisselingsziekte. Onbeschrijflijk hoe dit voelde. Ondanks de zorgen en het verdriet grijpen we alle kansen aan om samen met het gezin te genieten.

Wij steunen Stichting Energy4All en daarmee het medicijnonderzoek van professor dr. Jan Smeitink en zijn team van Khondrion i.s.m. het Radboudumc. Alle donaties helpen om dit onderzoek steeds weer een stapje verder te brengen. Samen stoppen we deze genadeloze energiestofwisselingsziekten!

Update van Energy4All: Johanna is zondag 20 juni 2021 op 4-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van haar energiestofwisselingsziekte. We zijn verdrietig maar ook dankbaar dat we haar hebben mogen leren kennen, het mooie lieve dappere meisje die voor altijd een plekje in ons hart heeft.

Lees hier het uitgebreidde verhaal van Johanna en haar ouders op de website

Johanna