Een energiestofwisselingsziekte.
2 jaar geleden wisten wij van het bestaan niet af. Helaas weten we in ons gezin inmiddels maar al te goed wat de gevolgen hiervan zijn. Bij onze dochter Jinte en sinds kort ook bij mijn vrouw Lianne is deze ziekte geconstateerd. Jinte kan helaas niet meer zonder haar rolstoel en ook Lianne heeft naast haar oogaandoening steeds meer ongemak van deze progressieve ziekte.
Onlangs stond ons verhaal in het magazine van Stichting Energy4All. De stichting zet zich in om energiestofwisselingsziekten meer bekendheid te geven en steunt ook het onderzoek van o.a. dr. Smeitink van Khondrion naar een medicijn om deze ziekte te stoppen. Gelukkig is het onderzoek inmiddels ver gevorderd, maar er is in deze fase veel geld nodig.
Daarom doe ik mee met Forza4Energy4All in Italië.
Dit houd in dat ik van 6 tot 8 september 2023 de drie machtige bergen in de Italiaanse Alpen fietsend ga beklimmen: de Gavia, de Mortirolo en de Stelvio. Dit doe ik om geld in te zamelen voor het medicijnonderzoek voor Jinte en Lianne en al die andere kinderen en volwassenen met een energiestofwisselingsziekte. Ik zet mij in en geef al mijn energie voor die kinderen en patiënten die geen energie hebben. Door mij te sponsoren, steunen jullie rechtstreeks het onderzoek. Je kunt hier alles over lezen op de website van Energy4All.
Namens alle patiënten en hun naasten, hartelijk dank!!
Prestaties
Bekijk alle
Bootjes kijken op Oude Maas
Te mooi weer om achter laptop te blijven zitten☀️😎
Laatste km’s de man met de 🔨
Idee was om na de E4A infodag een rustig rondje te doen…😇
Nu is 11-34 achter wel erg lekker😜
En kids op eigen kracht!💪🏻
Afwisselen met windje mee, windje tegen
Mag weer rustig opbouwen van de fysio😇😇
Lekker rustig ritje; nieuwe mensen ontmoet, zonnetje; top!💚
Even de rug weer loslopen; na een weekje pijn een klein idee wat het is om altijd pijn te hebben. Daarom #stopenergiestofwisselingsziekten!💚
Laatste stukje was even tandenbijten🫣 #werkaandewinkel
Al die verhalen van Serious Request, de aandacht voor de metabole ziekten, de geweldige opbrengst en je eigen kleine meid die al lang aan het kwakkelen is. Soms komt alles samen in een fietsrit. Dan valt je eigen afzien in regen en kou best mee💚💚
Eindelijk weer uurtje lopen na drukke weken🏃
Met wens van Jinte gisteren in gedachte, nieuw pakkie testen; dan heb je weer motivatie! #TOUR4MITO
Laatste dag van Forza. Het zit erop. Het was geweldig!💚❤️🙏🏻👍🏻☀️🥵
Door slecht weer geen Mortirolo kunnen doen. Maar dit was ook een mooie klim!💚
Een dag waarin we hebben genoten, gelachen en gehuild en vooral veel herinneringen hebben gemaakt.💚💚
Wat een gevecht; met de berg, met mezelf, met de ziekte waar we het voor doen, gevecht met alles. Maar we hebben het gehaald! Dank Gert Jan van 't Hof voor je support! Had deze niet willen missen!
Zaterdag vertrekken we naar Italië voor Forza4Energy4All. We beklimmen daar oa de Gavia, Mortirolo en Stelvio. Dit om geld op te halen voor een medicijn tegen energiestofwisselingsziekten. Velen hebben al gedoneerd.❤️ Wil je ook meehelpen? ➡️https://actie.energy4all.nl/teams/forza4jinte-2024
Soms is een klein beetje motivatie genoeg💚💪🏻 Jammer van die afronding Strava😇
Kids 1 rondje wandelen - paps 3 rondjes op de fiets
Maximale hoogtemeters op korte afstand voor deze omgeving☀️😎
Ook hier kennen ze het fenomeen tegenwind😎
Over 4 weken is de Gavia al in de pocket! Mooi stukje 11/12%; weten ze hoe de Mortirolo ongeveer voelt😊
☀️lekker hoogtemeters pakken - aan het eind afkoelen 🥵 En nu het zwembad in💦💦
Na daagje markten en cultuur snuiven, toch maar even fiets gepakt☀️👌🏻😎
Ritje vóór de warmte🥵
Poging om kop leeg te maken, niet gelukt😢 Laatste 20 km papbenen, gewoon even niet m’n avond🧡 Wel mooi weer, dat dan weer wel☀️👌🏻
Veel wind, klein buitje en kramp😁 Limburgs Mooiste 🔴
Als je dan toch in de buurt bent..🥳💪🏻🥵
Reeën, hazen en konijnen gespot
Mooie route Paul Visser 👍🏻
Flinke wind; zwoegen langs de IJssel, vliegen langs de Rotte. En weer eens man met de 🔨 ontmoet. 😮
Kon het toch niet laten.. prima avondje👌🏻
Jammer van die ANWB-stellen op de fietspaden😅
Laatste stukkie op het pas beetje droog
Blijft toch het mooiste rondje!☀️👌🏻🙏🏻
Door Loonse en Drunense duinen
Leeggereden, maar ik heb morgen m’n energie weer terug. Onze MITO-vechters hebben dit elke dag en hebben nog niet eens een halve batterij. Daarom: #energy4ALL💚💚 #jankenopdefiets
Na het fietsen met de kinderen de wandelschoenen aangetrokken. Hun eerste Forza2024 training💪🏻😀
Bormio ↗️ Torri di Fraele ↘️ Bormio ↗️ Stelvio ↘️ Bormio Wat een schitterende dag weer! Vanmorgen vroeg weer vertrokken voor de extra uitdaging (Torri di Fraelle). Onze patiënten hebben elke dag een extra uitdaging dus daarom doen we dit! Gert Jan van 't Hof bedankt voor deze schitterende rit, de goede gesprekken tussendoor en de prachtige finish!
Bormio ↗️ Mortirolo ↘️ Bormio De Mortirolo; de muur van Italië. Wat een klim. Wat een afzien. Daar waar 11% voelt als herstellen.
Derailleur werkt weer goed. Dankzij onze mecanicien Michaell kunnen we weer verder! Topper👍🏻 Morgen de Mortirolo.. 😬
Bormio ↗️ Bormio 2000 ↘️ Bormio ↗️ Gavia Door krom derailleurpad helaas niet kunnen dalen. Maar het zware werk is gedaan!💪🏻
Lekker warm gefietst. We zijn er klaar voor. Was mooie rit in schitterende omgeving. Jammer van de mist bovenop!
Pre-Forza duurrit💪🏻 Ondanks forse wind en regen boven de 30 weten te houden😊
Over 2 weken de Gavia. #aftellen😊
Precies 3 weken voor de Gavia; laten we eens iets met intervallen doen🫣 Is op den duur toch pittiger dan het van tevoren lijkt💪🏻
Lekker stukje knallen💪🏻 Die vakantieritjes hebben toch effect gehad😁
Wind, voorrem die continue aanloopt en krakende ketting. Grotendeels eigen schuld ( vergeten in te vetten na schoonmaakbeurt) maar hierdoor is het even minder leuk en heb je wel eens een baal-ritje. Maar patiënten met een energiestofwisselingsziekte hebben dit elke dag. Daarom gaan we over 3 weken Italië. Daarom gaan we die bergen op, hoe dan ook!💪🏻 Zodat zij straks met het medicijn ook een ‘normale’ dag kunnen hebben!
Rit met van alles wat: -Afdalen naar de Rhône -Langs de Rhône naar het noorden (=wind tegen) op de Via Rhône -Omhoog via fietspad vals plat😊 -Lekker stuk klimmen -Lange en snelle afdaling -En tenslotte nog een afsluitende klim
Laatste klim (Route de Privas +15%) was pittig, Mortirolo in het klein!
Even afkoelen na snikhete dag☀️
Lekker ochtendje om een paar goeie hoogtemeters te pakken!💪🏻🚵
Vakantie goed begonnen!🚵 Rust, stilte, af en toe afzien en vooral genieten!
Even door de Nieuwe Biesbos voor de vakantie begint..
2e helft ging toch wat makkelijker💨😊
1e stuk samen met Jesse👍🏻
Sta je om 6.10 bij de pont; vaart ie deze week pas vanaf 7.00🙈
Met het #Forza4Jinte-bandje op pad💚
10x Kiltunnel heen en weer
Toch nog even langs het werk geweest vandaag😃
Poging om rugpijn eruit te lopen. Rolstoel wordt toch wel zwaar tillen..😟
Lekker tegen de wind in stoempen 💨💪🏻
Hollands ritje met stevig windje 💨 50 km tegen; 40 km mee en 30 km van alles wat😃
Nu wél via Westenschouwen🤭
#windje #verzuurde beentjes #wel goede training
Sinds lange tijd weer met z’n allen gefietst 😀. Genoeg bekijks onderweg🙈
Het was iets te enthousiast om de volledige 60 km te fietsen. Toch voor 2/3e gelukt😁
Eerste buitenrit weer; nu zonder lekke band😃
Na een ruime week griep de fiets weer opgestapt💪🏻
