Nog te gaan
Een energiestofwisselingsziekte.
2 jaar geleden wisten wij van het bestaan niet af. Helaas weten we in ons gezin inmiddels maar al te goed wat de gevolgen hiervan zijn. Bij onze dochter Jinte en sinds kort ook bij mijn vrouw Lianne is deze ziekte geconstateerd. Jinte kan helaas niet meer zonder haar rolstoel en ook Lianne heeft naast haar oogaandoening steeds meer ongemak van deze progressieve ziekte.
Onlangs stond ons verhaal in het magazine van Stichting Energy4All. De stichting zet zich in om energiestofwisselingsziekten meer bekendheid te geven en steunt ook het onderzoek van o.a. dr. Smeitink van Khondrion naar een medicijn om deze ziekte te stoppen. Gelukkig is het onderzoek inmiddels ver gevorderd, maar er is in deze fase veel geld nodig.
Daarom doe ik mee met Forza4Energy4All in Italië.
Dit houd in dat ik van 6 tot 8 september 2023 de drie machtige bergen in de Italiaanse Alpen fietsend ga beklimmen: de Gavia, de Mortirolo en de Stelvio. Dit doe ik om geld in te zamelen voor het medicijnonderzoek voor Jinte en Lianne en al die andere kinderen en volwassenen met een energiestofwisselingsziekte. Ik zet mij in en geef al mijn energie voor die kinderen en patiënten die geen energie hebben. Door mij te sponsoren, steunen jullie rechtstreeks het onderzoek. Je kunt hier alles over lezen op de website van Energy4All.
Namens alle patiënten en hun naasten, hartelijk dank!!
Prestaties
Bekijk alle
Lekker tegen de wind in stoempen 💨💪🏻
Hollands ritje met stevig windje 💨 50 km tegen; 40 km mee en 30 km van alles wat😃
Nu wél via Westenschouwen🤭
#windje #verzuurde beentjes #wel goede training
Sinds lange tijd weer met z’n allen gefietst 😀. Genoeg bekijks onderweg🙈
Het was iets te enthousiast om de volledige 60 km te fietsen. Toch voor 2/3e gelukt😁
Eerste buitenrit weer; nu zonder lekke band😃
Na een ruime week griep de fiets weer opgestapt💪🏻
Laatste donaties
Bekijk alleSponsoren
