Mito hart punt Luca en Brent

Na een jaar afwezigheid doenn wij dit jaar weer mee met de mito estafette. 

Gedreven op liefde en hoop vormen wij een schakel in de estafette tocht tussen getroffen gezinnen.  

In liefde voor onze kinderen, met hoop op een medicijn zodat er een toekomst kan zijn voor onze kinderen.

Onze kinderen Luca (9) en Brent (7) zijn gediagnosticeerd met een energiestofwisselingziekte. Namelijk HSD 10 ziekte, MHBD deficiëntie. HSD10-ziekte is een zeldzame, levensbedreigende stofwisselingziekte.
Er zijn wereldwijd ongeveer 40 patiënten met deze HSD 10 ziekte gediagnosticeerd. De meeste kindjes worden niet ouder dan 2 tot 4 jaar.

Luca en Brent vechten dag en nacht tegen ernstige vermoeidheid en pijn in hun spieren. Hebben te kampen met eet-en spraakproblemen en ondervinden terugval in hun cognitieve- en motorische ontwikkeling.

Ongeveer 10.000 gezinnen in Nederland hebben 1 of meer kinderen die lijden aan een stofwisselingziekte. 50% van deze kinderen overlijd voor hun 10e verjaardag, 75% wordt nooit volwassen

De MITO Estafette is een verbindingstocht door heel Nederland van vier routes die allemaal naar Nijmegen gaan, waar het expertisecentrum RCMM is en ook waar Khondrion is gevestigd die het medicijnonderzoek uitvoert.

De tocht zorgt voor mooie verbindingen tussen lotgenoten met een  energiestofwisselingsziekte een hart onder de riem te steken en wat positieve energie door te geven.

De mito estafette vind plaats in de wereldwijde Mitochondrial Disease Week van zaterdag 14 tot en met zondag 22 september. 

Tijdens de tocht brengen we niet alleen het estafette hartje, liefde, kracht, hoop en energie naar Nijmegen maar hopelijk ook heel veel geld! Geld om het medicijn op de markt te krijgen, zodat er hopelijk heel snel een behandeling is voor deze sluipende moordenaar. 

Op woensdag 19 september mogen wij het hart in ontvangst nemen en op donderdag brengen wij het hart over naar een gezin in maasdam. 

Dit gaan wij, Jan, marjolein, Luca en Brent dit jaar op de fiets doen. Voor Luca, Brent en Marjolein een groot gevecht tegen onze ziekte. Maar wij laten zien dat onze ziekte niet gaat winnen.  Elke km dat wij ver komen, is een overwinning voor onszelf en tegen de energiestofwisselingsziekte!

Sponsor jij ons ook?