Mito hartpunt Luca & Brent

Onze kinderen Luca (7) en Brent (5) zijn gediagnosticeerd met een energiestofwisselingziekte. Namelijk HSD 10 ziekte, MHBD deficiëntie. HSD10-ziekte is een zeldzame, levensbedreigende stofwisselingziekte.

Er zijn wereldwijd ongeveer 40 patiënten met deze HSD 10 ziekte gediagnosticeerd. De meeste kindjes worden niet ouder dan 2 tot 4 jaar. Luca en Brent vechten dag en nacht tegen ernstige vermoeidheid en pijn in hun spieren. Hebben te kampen met eet-en spraakproblemen en ondervinden terugval in hun cognitieve- en motorische ontwikkeling.

Ongeveer 10.000 gezinnen in Nederland hebben 1 of meer kinderen die lijden aan een stofwisselingziekte.

50% van deze kinderen overlijd voor hun 10e verjaardag, 75% wordt nooit volwassen.

Luca en Brent, 2 knullen die ondanks alles zo vrolijk in het leven staan, zo sportief en compentief. Vol humor en geluk. Ondervinden tegelijkertijd zo’n gevecht tegen een lichaam dat niet meer mee wilt werken. 

Vaak overheerst verdriet en boosheid, maar ook angst want hoe jong ze nog zijn.... wij maar ook zij weten wat de toekomst brengt. Bang voor wat er komen gaat. Want wat als je benen het nog slechter gaan doen of wat als je dood gaat... 
Dit mag geen kind ervaren en geen gezin mee maken. Daarom hopen wij dat de behandeling tegen deze genadeloze ziekte heel snel op de markt komt.
Tot die tijd leven wij met de dag, van geluksmomentje tot geluksmomentje. Samen de toekomst in, wat deze ook gaat brengen.

Op vrijdag 16 september zullen wij in samenwerking met onze school, de Jacobusschool en de Brandweer de aftrap van de zuidelijke route geven. Onder luid gejuich en loeiende sirenes zullen Luca en Brent uitgezwaaid gaan worden vanaf school en zullen zij het Mito Hart naar Jinte in Dordrecht brengen. 

Wij hopen buiten het Mito Hart ook weer een mooie zak geld mee te kunnen nemen.

Wil jij Luca en Brent ook sponsoren? Wij zijn heel blij met je donatie.

*** update ***

Inmiddels hebben Luca en Brent het mito hart over gebracht naar Jinte, in Dordrecht.

Wat een machtig mooie dag was dat. In de ochtend hebben we meer informatie verteld over de ziekte en Energy4all op school om vervolgens alle klasgenoten te verrassen met een bezoek van de brandweer op school. Alle kinderen mochten in de brandweerwagen kijken, met de brandspuit spuiten en een echte blusbroek aan.

Om 12:00 stapte Luca en Brent met het Mito hart in de brandweerwagen en vertrokken naar Dordrecht.

De weergoden waren ons vredelievend. Vele buien zijn gevallen maar op de momenten dat het er toe deed was het droog en scheen de zon.

Het was een fantastische dag.

Het Mito hart is nu van gezin naar gezin onderweg naar Nijmegen en zal daar zondag 25 september finishen.

Doneren kan nog altijd. Want het medicijn is er nog niet! 

*** Update ***
Als je kind gezond is, heb je tal van wensen.
Als je kind ziek is, heb je er maar 1: Een behandeling

Zowel kind als ouders hebben vaak vele klappen te voorduren tijdens het leven van je zieke kind.
Elk onderzoek bij je kind gaat door merg en been
Elke achteruit gang is een stukje verlies van je kind
Maar als je dan ook nog hoort, dat je kind opnieuw het onderzoekstraject in moet omdat er aanwijzingen zijn en daarom een vermoeden is dat je kind naast de huidige diagnose nog een ander soort stofwisselingziekte heeft.... Dan smeek je om het laten uit komen van die ene wens: Een behandeling en heel snel.....