Jo Anne en Julian ter nagedachtenis aan neefje Jesse 💙

Wij doen samen dit jaar weer mee ter nagedachtenis aan neefje Jesse, hij mocht maar 15 maanden worden en wordt nog elke dag gemist ❤️

Check vooral ook onze Instagram pagina, voor meer informatie en foto's van onze voorbereidingen en ter zijne tijd onze tijd in Italië Instagram pagina

Op 4 - 5 - 6 september 2024 gaan we tijdens Forza4Energy4All de Stelvio, Gavia en Mortirolo beklimmen. Drie machtige bergen in de Italiaanse Alpen. Daar hebben wij de energie voor en na een dag inspanning, zijn we de volgende dag weer hersteld om nog een uitdaging aan te gaan. Onze batterij is dan weer opgeladen.

Dat is niet vanzelfsprekend, want kinderen en patiënten met een energiestofwisselingsziekte (mitochondriële ziekte), hun batterij loopt heel snel leeg en als hij weer opgeladen is na zeer lange tijd, is hij maximaal halfvol. Een dag naar school of zwemles dat is vaak al teveel gevraagd. Deze progressieve ziekte, wordt alleen maar erger en daarvoor is een medicijn hard nodig, want bij ernstige vormen overlijden de kinderen al voor het 10e levensjaar. Jesse had een hele ernstige vorm en overleed al op een leeftijd van 15 maanden.

Stichting Energy4All steunt het onderzoek naar het medicijn en de ontwikkelingen geven HOOP voor patiënten met de ziekte en alle kinderen die in de toekomst deze verschrikkelijke diagnose krijgen.

Dank je wel voor je bijdrage!