Harmen & Ilona voor Forza4Sam&Matt

Onze zonen Matthias* en Sam* zijn overleden aan een energiestofwisselingsziekte.

Allebei waren ze gelijk al heel slap bij de geboorte. Hun romp en nek konden ze niet zelf rechtop houden en ze moesten in alles ondersteund en verzorgd worden. Bij Matthias was het helemaal vaag wat hij had, maar het was na 3 maanden wel duidelijk dat hij zeer ernstig ziek was.

Ja, en wat doe je dan? Vol goede moed zeiden we tegen elkaar: als hij niet kan lopen, dan dragen we hem. We gaan ‘gewoon’ op vakantie, ook al is dat aangepast. Niet wetende dat dit allemaal wel een hele grote uitdaging werd, maar vooral ook niet wetende hoe ziek Matthias wel niet werd. We trapten soms uit wanhoop tegen de deuren aan, omdat hij voor de zoveelste keer naar het ziekenhuis moest midden in de nacht. En de artsen wisten niet goed hoe ze hem moesten behandelen. Zo heeft Matthias na 3 maanden een medicijn tegen epilepsie gekregen, die hij achteraf eigenlijk niet had moeten krijgen. Hij deed het er het eerste jaar wel redelijk op, maar het zorgde ervoor dat hij zich niet kon ontwikkelen. Matthias heeft echt een zwaar leven gehad en dat blijft moeilijk om op terug te kijken. Zoveel onbegrepen pijn in zijn lichaam… Zoveel in het ziekenhuis gelegen… En zijn laatste maanden waren verschrikkelijk. Hij is uiteindelijk op 1 april 2009 overleden in de armen van zijn mama Ilona in het ziekenhuis in Zwolle.

En toen kwam Sam in januari 2011. We keken in spanning naar hem uit, want het zou toch niet…? Nee, dat kunnen we echt niet aan.

Na zijn geboorte in het ziekenhuis drukten we gelijk onze pink in zijn hand, maar er gebeurde niks… hij hield zijn vingers gestrekt… geen reflex net als zijn broer. We wilden het nog niet geloven, want hij zag er zo mooi perfect uit. Maar zou het binnenin hem ook alles weer niet goed functioneren? We gingen naar huis en we probeerden de signalen te negeren. Zo lang mogelijk uit het ziekenhuis blijven, dat was ons streven. Misschien is het de kop in het zand steken, maar om aan het andere te denken was gewoon teveel.

Maar na 2 dagen hield Sam al op met ademen of dat leek zo in ieder geval en hij gooide een keer gestrekt zijn armen omhoog en bij Matt was dat epilepsie… We werden helemaal gek, maar we konden het niet negeren, zo kunnen we niet met Sam thuisblijven en na 3 dagen lag Sam al op de neonatologie in het UMCG. Een week lang is hij onder zeil geweest. We herkenden hem haast niet meer, zo opgezwollen van het vocht. Hij bleek inderdaad epilepsie te hebben en waarschijnlijk had hij hetzelfde als Matthias. Na 3 weken mochten we met hem naar huis. En wat doe je dan? We snakten naar een ‘normaal’ leven en uiteindelijk ging het beter met Sam en konden we van hem genieten. Door de betere medicatie en uiteindelijk ook betere voeding dan Matthias kreeg, ging Sam zich ontwikkelen. We verwonderden ons als hij knuffels van de ene hand naar de andere hand bracht. Voor gezonde kinderen misschien heel normaal, maar voor Sam en ons echt een mijlpaal! En later kon hij in zijn aangepaste stoel of bedbox supergoed spelen en genoot hij er ook echt van. Hij was een grote lachebek. Lachte hij niet, dan was er wat aan de hand. Een half jaar voor zijn overlijden gingen zijn oogleden hangen en dat was achteraf gezien het eerste teken van zijn achteruitgang. Uiteindelijk nam net als bij Matthias de epilepsie de overhand en is hij daar op 18 maart 2017 aan overleden in de armen van zijn papa Harmen.

Onvoorstelbaar… twee keer je kind verliezen, twee keer een begrafenis regelen en nu met zijn tweeën overblijven. Dat blijft moeilijk, maar dat is wel wat het is voor ons.

We willen echt niet dat andere mensen dit mee moeten maken en daarom gaan we ons nog een keer inzetten om de bergen te beklimmen. Dit keer niet in Italië, maar nu tijdens het nieuwe evenement van Energy4all: Tour4Mito in de Franse alpen.

Steun je ons? Deze stofwisselingsziekte komt vaker voor dan je denkt en kan iedereen overkomen. Het zou je maar overkomen, wat doe jij dan?