Ik ga op 6 - 7 - 8 september 2023 meedoen aan Forza4Energy4All, ik beklim dan op de fiets de Stelvio, Gavia en Mortirolo. Drie machtige bergen in de Italiaanse Alpen die beroemd en berucht zijn van de Giro d'Italie. Dit samen met fietsvrienden Jos en Bob, en Rianne en kids Kian en Anna gaan wandelen. Dat doen we voor een heel goed doel: Stichting Energy4All die zich inzet voor medicijnonderzoek en bekendheid voor energiestofwisselingsziekten.
Sponsor mij met een donatie of
koop een Energy4All Loterij Lot en vul bij het formulier in: Team Forza4Paulien > Teamlid: Hoeke.
Bestel heerlijke Italiaanse wijn om mij te sponsoren en/of
drink ons eigen FORZA Bier, bij mij zijn de allerlaatste flesjes te bestellen.
Ik leerde Paulien kennen via goede vrienden Jos, Rianne, Kian en Anna, ze is hun (schoon)zus en tante. Zij heeft de energiestofwisselingsziekte Kearns Sayre Syndroom wat impact heeft op alles in haar leven. Zij heeft ongeveer dezelfde leeftijd als ons maar een gezin, leuk werk, sociaal leven, sporten en simpelweg zelfstandg ergens naartoe gaan of koken zit er niet in door de extreme vermoedheid en vele lichamelijke klachten waardoor ze afhankelijk is van haar rolstoel en scotmobiel.
Ik heb genoeg energie voor de drie beklimmingen, ondanks dat dat wel echt zwaar zal zijn herstel ik weer snel om de volgende dag nog een uitdaging aan te gaan. Mijn batterij is dan weer goed opgeladen. Dat is niet vanzelfsprekend, patiënten met een energiestofwisselingsziekte (mitochondriële ziekte) hun batterij loopt heel snel leeg en als hij weer opgeladen is na zeer lange tijd, is hij maximaal halfvol omdat hun mitochondrien niet goed of helemaal niet meer werken.
Er is nog geen medicijn voor deze progressieve ziekte en de klachten worden alleen maar erger, daarvoor is een medicijn hard nodig. Bij ernstige vormen van de ziekte overlijden kinderen vaak al voor hum 10e levensjaar.
Het medicijnonderzoek van professor Smeitink met zijn team van Khondrion i.s.m. het Radboudumc geeft echt hoop. De testfase van het ontwikkelde medicijn Sonlicromanol wordt al bijna 2 jaar getest door een groep volwassen patiënten met goede resultaten.
Het is mooi dat Paulien ondanks alles positief in het leven staat en met veel steun en liefde van haar lieve familie en vrienden beleeft ze nog veel mooie genietmomenten die haar ontzettend veel positieve energie geven. Ze is dit jaar 40 jaar geworden, met een levensverwachting tussen de 30 en 40 jaar is dat al een enorme mijlpaal. Samen met haar gaan we er geweldige dagen van maken in Italië waar ze ons zal supporten als teamcaptain.
Ik zet mij volop in en geef al mijn energie! Door mij te sponsoren steunen jullie rechtstreeks het onderzoek.
Lees hierover, over Forza4Energy4All en ook Paulien haar column in het Energy4All Magazine.
Samen stoppen we energiestofwisselingsziekten.
Dank je wel voor je bijdrage!
Laatste donaties
Bekijk alleSponsoren
