Teamcaptain Forza4Mees 2024. Doe mee, strijd mee en help!

Wij gaan van 4 - 6 september 2024 tijdens Forza4Energy4All 2024 de Stelvio, Gavia en Mortirolo beklimmen. Drie machtige bergen in De Italiaanse Alpen. Daar hebben wij gelukkig de energie voor. Na een dag van inspanning, zijn wij de volgende dag weer hersteld, om daarna wederom een uitdaging aan te kunnen gaan. Onze batterijen zijn dan weer opgeladen.

Dat is niet vanzelfsprekend, want kinderen en patiënten met een energiestofwisselingsziekte (mitochondriële ziekte), hun batterij loopt heel snel leeg en als hij weer opgeladen is na zeer lange tijd, is hij maximaal halfvol. Een dag naar school of zwemles dat is vaak al teveel gevraagd. Deze progressieve ziekte, wordt alleen maar erger en daarvoor is een medicijn hard nodig, want bij ernstige vormen overlijden de kinderen al voor het 10e levensjaar.

De bovenstaande tekst komt van onze website Forza4Mees – Doe mee, strijd mee en help! en gaat over onze zoon MEES.
Onze zoon, broer, lieverd en stralende ster. De naamgever van ons team Forza4Mees.

Er was eens….. een mooie warme lentedag, om precies te zijn maandag 11 juni 2007. De dag dat onze zoon Mees in Ravenstein werd geboren. Wat waren we blij en trots! Het eerste jaar verliep voorspoedig. Wel sliep Mees erg veel en had hij regelmatig last van longontstekingen. Deze longproblemen werden ook als reden gebruikt voor het feit dat hij ietsje achter liep in zijn ontwikkeling. Hij was met alles wat later dan andere kinderen. Wat later, maar niet verontrustend laat.

Maar toen kwam, anderhalf jaar na zijn geboorte, het moment dat Mees zijn rechterarmpje niet meer goed kon gebruiken. De huisarts stuurde ons met spoed naar het Bernhoven Ziekenhuis in Oss, waarna ons leven nooit meer hetzelfde zou zijn. Een periode van angst, onzekerheid en verdriet brak aan. Na een MRI-scan werd duidelijk dat er wel degelijk iets aan de hand was en werden we doorgestuurd naar het UMC St. Radboud in Nijmegen. Gelukkig konden we hier binnen enkele dagen terecht en werd Mees snel opgenomen. Een periode van onderzoeken en therapieën volgde, die uiteindelijk leidde tot een diagnose. Op maandag 30 maart kregen we het verschrikkelijke nieuws te horen. Onze Mees is zeer ernstig ziek. Hij heeft een mitochondriële aandoening, namelijk het syndroom van Leigh. Het nieuws sloeg natuurlijk in als een bom. Het is net of de aarde onder je voeten wordt weggeslagen. Op het moment van het nieuws sta je perplex, vele gedachten en scenario’s schieten door je heen. Dit kan ons gewoon niet gebeuren. Ons kleine, mooie mannetje ongeneeslijk ziek, met een onvoorspelbaar ziektebeeld en prognose. Onze Mees zou niet oud worden. Afhankelijk van het tempo waarin de energiefabriekjes in zijn cellen kapot  gaan is de eerste prognose zeer beangstigend. Onze neuroloog spreekt namelijk van een levensverwachting van nog 12 maanden als de ziekte zich op dit tempo zo progressief voortzet. Je staat als ouder machteloos, vol ongeloof en verdriet. De wereld draaide door, maar die van ons stond even stil! We hebben het leven snel weer opgepakt en geprobeerd om alles eruit te halen wat erin zat. Lekker genieten van en met elkaar. Zorgen dat de korte tijd die Mees bij ons is zo goed mogelijk besteed wordt.

Op 2 mei 2013, de dag dat Mees is overleden,  stond de wereld weer even stil. We wisten dat dit onvermijdelijk was, maar toch komt deze dag dan te snel en ’onverwachts’. We voelden ons verdrietig en verslagen, maar ook trots op onze kanjer, want wat heeft hij het goed gedaan!

Hij was inmiddels bijna 6 jaar oud, dus in die zin heeft hij alle prognoses aan zijn laars gelapt. In de afgelopen jaren zag je hem telkens weer iets inleveren. Inmiddels zat Mees in een rolstoel en kon niet meer zelfstandig eten, lopen, zitten of praten. Iets wat hij wel allemaal heeft gedaan. Hij was afhankelijk van sondevoeding en van 24-uurs zorg.  Ondanks al zijn beperkingen was hij vrijwel altijd vrolijk, een echte charmeur die iedereen inpakte met zijn glimlach en zijn mooie ogen. Genieten van de kleine dingen en van elke dag, dat is wat hij ons heeft geleerd.

Deze ziekte moet stoppen! Kinderen zouden dit niet mee hoeven te maken! Daarom is de Stichting Energy4All opgericht . De hoofddoelstelling van Stichting Energy4All is het inzamelen van geld om het onderzoek naar een medicijn voor energiestofwisselingsziekten uit te breiden en te versnellen. Daarnaast zijn de subdoelstellingen het onder de aandacht brengen van energiestofwisselingsziekten in de ruimste zin van het woord en het organiseren van activiteiten voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Zie voor verdere informatie www.energy4all.nl.

Het sprookje van Mees eindigde niet mooi. Voor kinderen die geboren worden met een energiestofwisselingsziekte is er helaas géén “en ze leefden nog lang en gelukkig”. Dus……HELP en geef de lotgenootjes van Mees wel een gelukkig einde van hun sprookje!  Help ons onze droom te verwezenlijken! Sponsor het team Forza4Mees! Sponsor Energy4All!

Stichting Energy4All steunt het onderzoek naar het medicijn en de ontwikkelingen geven HOOP!
Het onderzoek verloopt goed en de testfase is in volle gang.

Wij zetten ons in en geven al onze energie.
Door ons team te sponsoren, steunen jullie rechtstreeks het onderzoek. Je kunt hier alles over lezen op de website van Energy4All

Dank je wel voor je bijdrage!
Wil je ook meedoen, schrijf je in voor Forza4Energy4All