Florine & Babette - MITO Hart Punt Arnhem

Wij, tweelingzusjes Florine & Babette (9 jaar), hebben beide een energiestofwisselingsziekte. In onze familie komt deze ziekte vaker voor. Wij zijn daardoor o.a. elke dag erg moe en kunnen niet ver lopen, maar gelukkig hebben wij geen ernstige vorm en kunnen we met wat aanpassingen en hulpmiddelen 'gewoon' kind zijn. Voor veel lotgenootjes is dit helaas niet het geval en daarom vinden wij het tijd voor...

ACTIE!

Wij doen samen met heel veel lotgenoten mee aan de MITO Estafette! Dit is een estafette tocht van 4 routes door Nederland langs lotgenoten naar de finish in Nijmegen (waar het medicijnonderzoek wordt uitgevoerd en het expertisecentrum van de ziekte zich bevindt). Dit doen we allemaal om aandacht te vragen voor de ziekte, elkaar te ontmoeten en geld in te zamelen voor het medicijnonderzoek.

Wij zijn onderdeel van Route MIDDEN, die gestart is in Holwerd, Friesland. We ontvangen het mito-hart (estafette hart) op zaterdag 23 september van lotgenoot Eline en geven hem dezelfde dag weer door aan lotgenoot Maartje die ook in Arnhem woont en hem naar de finish brengt.

Er is nog geen medicijn om deze ziekte te behandelen of stoppen. Het medicijnonderzoek is echter al wel vergevorderd, het ontwikkelde medicijn Sonlicromanol wordt al getest bij volwassen patienten met postitieve resultaten. Het medicijn zal werkzaam zijn voor alle energiestofwisselingsziekten. Maar medicijnonderzoek is logischerwijs streng en kost enorm veel geld.
Steun ons en draag ook een steentje bij.

Je kan doneren via de oranje doneerknop onderaan deze pagina.

ENERGY4ALL LOTERIJ
Maar je kan ook meedoen aan de Energy4All Loterij en de €5,- per verkocht lot komt op onze actiepagina als je in het formulier bij MITO Estafette kiest om ons 'Florine & Babette - Arnhem' te steunen. Er zijn mooie prijzen te winnen en je steunt een belangrijk en mooi goed doel.

Samen stoppen we energiestofwisselingsziekten!

Lees meer over de MITO Estafette op de website.