Fardau* en Ylse MITO Hart Punt 2024 Holwerd

Wij doen als gezin voor de derde keer mee aan de MITO Estafette voor onze Ylse en ter nagedachtenis aan Fardau.
Als gezin zijn we één van de vele MITO Hart Punten, dit zijn de huizen van lotgenoten en/of families die hun kind verloren hebben aan een energiestofwisselingsziekte. We geven het groene estafette hartje door zodat hij die week verder kan reizen naar de finish in Nijmegen.

Op 25 juli 2021 veranderde ons leven in één grote nachtmerrie. Toen kregen we de diagnose dat onze Fardau, toen 2 jaar oud, het syndroom van Alpers bleek te hebben, een zeer ernstige energiestofwisselingsziekte. Na een zoektocht van zo'n half jaar, was deze diagnose een hele heftige klap. Onze wereld en toekomst stortte helemaal in. We kregen te horen dat ze nog een paar maanden tot een jaar te leven zou hebben. Fardau is na het bekend worden van de diagnose nog maar vijf weken bij ons geweest en na deze korte tijd moesten wij haar al laten gaan. Dat we onze lieve, mooie en vrolijke Fardau niet meer om ons heen hebben, geeft nog elke dag zo'n groot verdriet. Een immens groot verlies!

Zusje Ylse werd op 14 juli 2021 geboren, vlak voor de diagnose van Fardau. De kraamweek was nog maar net voorbij, toen Fardau met een zware epileptische aanval naar het UMCG raakte. Ze is nog maar één week thuis geweest en de andere vier weken lag ze op de IC in het UMCG. We zijn blij en dankbaar dat onze dochters, Marryth, Fardau en Ylse, nog even als drie zusjes samen zijn geweest, compleet als gezin. Ze waren zo blij met elkaar! Ons gezin was compleet met onze mooie drie dochters, maar er kwam al snel een wreed einde aan onze droom en toekomst!

Na het overlijden van Fardau, volgde de angst voor onze pasgeboren Ylse en daarom hebben we ook het genetisch onderzoek bij haar laten doen. In januari 2022 kwam toen de uitslag van haar bloedonderzoek. Onze wereld stond weer totaal op de kop, nu bleek dat ook Ylse dezelfde verschrikkelijke ziekte heeft en zij precies hetzelfde als haar zus Fardau moet doorstaan en wij alles weer voor de tweede keer moeten meemaken. Het is niet in woorden uit te drukken wat er toen door ons heen ging, een onmenselijk gevoel. Het is allemaal zo onwerkelijk en we staan compleet machteloos! Wij en de artsen kunnen helemaal niks voor haar betekenen, we kunnen alleen maar toekijken hoe deze verschrikkelijke energiestofwisselingsziekte onze dochter van binnen kapot maakt en dat is verschrikkelijk om aan te zien! Wij kunnen er alleen maar voor haar zijn, haar alle liefde en zorg geven... en dat is wat wij doen! Ylse is nog steeds in een redelijke stabiele toestand, mede door volledige sonde-voeding en ondersteunende medicijnen die ze krijgt. Ylse heeft inmiddels Fardau qua leeftijd ingehaald. We hebben afgelopen juli haar 3e verjaardag mogen vieren, daar zijn wij heel erg dankbaar voor. Ook mocht ze 8 augustus trotse en grote zus worden van haar broertje Tsjesse, ook dat zien wij als een groot cadeau! Niets is namelijk meer vanzelfsprekend... We weten niet hoe het beloop van haar ziekte zal zijn, maar met de ervaring die we al hebben, is het niet positief en brengt het elke dag veel zorgen met zich mee! Maar ook het besef dat we nog heel veel mooie momenten met elkaar willen meemaken en nog willen genieten van de tijd die we nog samen hebben. 

We kunnen de ziekte niet stoppen, maar dat machteloze gevoel kunnen we wel omzetten om in actie te komen voor Stichting Energy4All, omdat geen enkel kind en ouders dit zouden mogen meemaken! Er moet gewoon een medicijn komen voor al deze kinderen, en voor al die kinderen die in de toekomst nog geboren worden met een stofwisselingsziekte!

Lees ons hele verhaal, dat is verschenen in het Energy4All Magazine hier: https://energy4all.nl/de-ziekte-patientverhalen-energy4all/patientverhalen-de-ziekte-energy4all/familie-acronius-fardau-en-ylse

Wij zijn het startpunt van de ORANJE MIDDEN ROUTE en starten op zaterdagochtend 14 september 2024 aan ons deel van de tocht.

We fietsen van ons huis in Holwerd naar Shamyla in Stiens. Dit met onze dochter Ylse in de bakfiets en Fardau in ons hart!

De MITO Estafette is een verbindingstocht door heel Nederland van vier routes die allemaal naar Nijmegen gaan, waar het expertisecentrum RCMM is en ook waar Khondrion is gevestigd die het medicijnonderzoek uitvoert. De tocht zorgt voor mooie verbindingen tussen lotgenoten om patiënten met een energiestofwisselingsziekte (mito) een hart onder de riem te steken en wat positieve energie door te geven. Deze tocht vindt plaats in de wereldwijde Mitochondrial Disease Week. Het is mooi dat we zo aandacht kunnen vragen voor energiestofwisselingsziekten en geld in kunnen zamelen voor het belangrijke medicijnonderzoek.

HELP OOK MEE
Ieder kind heeft recht op energie! Medicijnonderzoek is van levensbelang. Wij zetten ons dan ook met liefde in voor het medicijnonderzoek om deze genadeloze energiestofwisselingsziekten zo snel mogelijk te kunnen stoppen. Steun ons met een donatie door op de oranje DONATIE knop te klikken.

ENERGY4ALL LOTERIJ
Je kan ons ook steunen met het kopen van loten van de Energy4All Loterij. Koop je lot(en) voor € 5,- per stuk en selecteer bij MITO Estafette dat je Fardau* & Ylse uit Holwerd wilt steunen. In september zal de opbrengst van alle loten voor ons hier op onze pagina worden bijgeschreven. En in december is de trekking en heb je misschien wel een mooie prijs gewonnen.
KOOP HIER JE LOT(EN)!