Energy4Guillaume
Meer energie voor Guillaume en al zijn lotgenootjes!( Lid van team: Forza4Guillaume )
Op 4 - 5 - 6 september 2024 gaan wij samen (Desirée en Patricia) tijdens Forza4Energy4All de Stelvio, Gavia en Mortirolo beklimmen. Drie machtige bergen in de Italiaanse Alpen. Daar heb ik de energie voor en na een dag inspanning, ben ik de volgende dag weer hersteld om nog een uitdaging aan te gaan. Mijn batterij is dan weer opgeladen.
Dat is niet vanzelfsprekend, want kinderen en patiënten met een energiestofwisselingsziekte (mitochondriële ziekte), hun batterij loopt heel snel leeg en als hij weer opgeladen is na zeer lange tijd, is hij maximaal halfvol. Een dag naar school of zwemles dat is vaak al teveel gevraagd. Deze progressieve ziekte, wordt alleen maar erger en daarvoor is een medicijn hard nodig, want bij ernstige vormen overlijden de kinderen al voor het 10e levensjaar. Stichting Energy4All steunt het onderzoek naar het medicijn en de ontwikkelingen geven HOOP! Het onderzoek verloopt goed en de testfase is in volle gang.
In december staat er nog een geweldige actie op het programma om het medicijnonderzoek te steunen. Evenementenorganisatie Puttershoek aan de Maas organiseert op 5, 6 & 7 december Een Glazen Huis! Tijdens dit 3 daagse evenement zullen diverse DJ's in Een Glazen Huis muziek komen draaien voor het goede doel.
Ik zet mij in en geef al mijn energie, door mij te sponsoren, steunen jullie rechtstreeks het onderzoek. Je kunt hier alles over lezen op de website van Energy4All
Dank je wel voor je bijdrage!
Laatste blogs
Bekijk alle
Soms kan het leven een hele gekke wending hebben en in mijn geval veroorzaakt door een boek!
15-04-2024 | 11:06 Bibliotheekboek Dat het leven soms een gekke wending kan hebben dat maakte ik laatst nog mee. Dingen gebeuren met een reden en daar geloof ik echt in. Mijn motto is dan ook: “Het heeft zo moeten zijn”. Enige tijd terug ging ik namelijk samen met mijn zoontje naar de boekenverkoop van de bibliotheek. Er lag een boek wat mijn aandacht bleef trekken maar ik wilde het boek eigenlijk helemaal niet kopen. Na een aantal boeken verzameld te hebben liep ik richting de balie om af te rekenen. Aangezien er een actie was dat je een tas kon vullen en mijn tas was nog niet vol besloot ik om op het laatste moment toch dat boek mee te nemen. Onderweg naar huis dacht ik nog “wat moet ik er eigenlijk mee want mijn andere kinderen zullen dit boek toch niet gaan lezen”. Eenmaal thuis deed ik weer iets wat ik normaal nooit doe en dat is de achterkant van het bewuste boek lezen. Ik las de eerste regel en de rillingen liepen over mijn lijf en de tranen sprongen in mijn ogen. Achterop het boek las ik het volgende: “De batterij in Rafs lijf, zijn energiefabriek, wil maar niet opladen waardoor voetballen onmogelijk is”. Dit was zo bizar en de tekst kwam zo bij mij binnen het sloeg gewoon op de ziekte van mijn kind. Ik opende het boek en mijn vermoedens werden gelijk bevestigd. Het verhaal gaat over de ziekte ‘mitoniet’ (mitochondrie). Een ziekte die echt bestaat en waar nog geen medicijn voor is. In het boek stonden ook een aantal websites, reden genoeg voor mij om deze gelijk te gaan bekijken. Ik viel van de ene in de andere verbazing en via via kwam ik bij de website Energy4all uit. Heel confronterend en tegelijk heel mooi wat deze stichting allemaal doet. Na wat geklik op hun website kwam ik bij de geweldige acties uit waarmee ze het medicijnonderzoek steunen. De actie die mijn aandacht meteen trok was die van Forza4Energy4All. Het belangrijkste is natuurlijk dat met deze actie het medicijnonderzoek wordt gesteund. Voor mij heel dubbel want in 2023 werd deze sportieve uitdaging georganiseerd op 6, 7 en 8 september. 7 September de dag dat mijn zoontje de diagnose kreeg. En dan kan ik maar één ding bedenken “Het heeft zo moeten zijn” wat een bibliotheekboek al niet kan veroorzaken. Want dit jaar ga ik samen met mijn zus de uitdaging aan en zullen wij die bergen gaan beklimmen. Met als voornaamste doel geld inzamelen om het o zo belangrijke medicijnonderzoek te steunen. Hoe eerder er een medicijn is hoe beter! Het vooruitzicht op een toekomst voor mijn zoontje en al zijn lotgenootjes. Een medicijn zodat mijn zoontje ook een kans krijgt om misschien wel heel oud te worden en om meer energie te krijgen. Met die gedachte ga ik drie bergen beklimmen en als ik denk dat ik geen energie meer heb dan is er maar één gedachte! Doorgaan stel je niet aan mijn kleine mannetje leeft elke dag met een tekort aan energie en een kwart gevulde batterij!Sponsoren
