Meer energie voor Guillaume en al zijn lotgenootjes!
Desirée van der Beek( Lid van team: Forza4Guillaume )
Nog te gaan
Wat mijn kleine lieve mannetje elke dag moet doorstaan kan ik helaas niet van hem overnemen. Daarom beleven we elke dag heel bewust met een lach en bij mindere dagen soms met een traan. Trots op mijn ventje hoe hij elke dag weer zo positief in het leven staat ondanks dat zijn kunnen heel beperkt is. Dit moet anders en daarom ga ik samen met mijn lieve zus de drie machtige bergen beklimmen. Het zal zwaar worden maar nooit zo zwaar als het leven van Guillaume en al zijn lotgenootjes.
Ik ga op 4 - 5 - 6 september 2024 tijdens Forza4Energy4All de Stelvio, Gavia en Mortirolo beklimmen. Drie machtige bergen in de Italiaanse Alpen. Daar heb ik de energie voor en na een dag inspanning, ben ik de volgende dag weer hersteld om nog een uitdaging aan te gaan. Mijn batterij is dan weer opgeladen.
Dat is niet vanzelfsprekend, want kinderen en patiënten met een energiestofwisselingsziekte (mitochondriële ziekte), hun batterij loopt heel snel leeg en als hij weer opgeladen is na zeer lange tijd, is hij maximaal halfvol. Een dag naar school of zwemles dat is vaak al teveel gevraagd. Deze progressieve ziekte, wordt alleen maar erger en daarvoor is een medicijn hard nodig, want bij ernstige vormen overlijden de kinderen al voor het 10e levensjaar.
Stichting Energy4All steunt het onderzoek naar het medicijn en de ontwikkelingen geven HOOP!
Het onderzoek verloopt goed en de testfase is in volle gang.
Ik zet mij in en geef al mijn energie, door mij te sponsoren, steunen jullie rechtstreeks het onderzoek. Je kunt hier alles over lezen op de website van Energy4All
Dank je wel voor je bijdrage!
Laatste donaties
Bekijk alleLaatste blogs
Bekijk alle
Hoe zou jij reageren als je te horen krijgt dat je kind ongeneeslijk ziek is en er geen medicijn bestaat wat je kind beter kan maken.
05-03-2024 | 12:23 Helaas werd bovenstaande voor ons gezin realiteit. Na 3,5 jaar en vele ziekenhuisbezoekjes, onderzoeken, dag opnames, mri scan, spierbiopt, testen op enge ziektes, wachten op uitslagen en stille hoop houden dat het niks ernstigs zou zijn. Was daar de dag die ik liever nooit had meegemaakt. 7 september 2023 kreeg ons zoontje toen 4 jaar de diagnose: Gecombineerde complex l + complex lV OXPHOS-deficiëntie een zeldzame Mitochondriële aandoening. De arts legde uit dat Guillaume zijn energiefabriekjes niet goed functioneerde. Dit uit zich in weinig energie en snel moe. Daarnaast is Guillaume chronisch ziek, hij mag geen gluten, lactose en melkproducten en is door zijn aandoening pas later dan leeftijdgenootjes gaan praten. Vanwege zijn lage belastbaarheid maakt Guillaume gebruik van een rolstoel, een aangepaste stoel thuis en op school heeft hij een aangepaste stoel en tafel. Omdat praten soms nog lastig is voor Guillaume zeker als hij een slechtere periode heeft maakt hij gebruik van zijn spraakcomputer.Na het slecht nieuws gesprek met de arts leek de wereld onder mijn voeten weggetrapt te zijn. De weken erna heb ik in een waas geleefd en nog steeds wil iets in mij het nog steeds niet helemaal bevatten. Waarom heeft mijn kind deze ziekte en helaas ook nog eens in een zeldzame vorm. Daarnaast is er de onmacht, hoe machteloos je als ouder aan de zijlijn staat en niks kan doen om je kind beter te maken. De afgelopen tijd ben ik me wel bewust geworden dat het niet helpt om zielig in een hoekje te gaan zitten hoe … de aandoening van ons zoontje ook is. We proberen daarom meer te genieten elke dag des te meer van hem en onze andere kinderen. Elke dag leven we bewuster met een lach en soms met een traan. Verder proberen we vooral positief te blijven en overal het positieve uit te halen. Maar het belangrijkste is nog wel positief voor en naar onze kinderen te zijn en te blijven. Want onze kinderen zijn allemaal nog veel te jong om elke dag te leven met zoveel verdriet, angst en onzekerheid over hun kleine broertje. Ze weten dat hij ziek is maar ze mogen ook gewoon kind zijn en lekker samen kunnen spelen. Wij als ouders beleven die angst, dat verdriet en die verschrikkelijke onzerheid wel elke dag opnieuw over onze kleine man.Sponsoren
