Charlotte en Floris voor Forza4Jesse

Wij gaan op 6, 7 en 8 september 2023 tijdens Forza4Energy4All de Stelvio, Gavia en Mortirolo beklimmen ter nagedachtenis aan neefje Jesse 💚 energiestofwisselingsziekten moeten worden gestopt!

Wandelend beklimmen wij deze drie machtige bergen in de Italiaanse Alpen. Daar hebben wij de energie voor en na een dag inspanning zijn wij de volgende dag weer hersteld, klaar om nog een uitdaging aan te gaan. Onze batterij is dan weer opgeladen.

Dat is niet vanzelfsprekend, want kinderen en ook volwassen patiënten met een energiestofwisselingsziekte (mitochondriële ziekte) hun batterij loopt heel snel leeg en als hij weer opgeladen is na zeer lange tijd is hij maximaal halfvol. Een dag naar school of zwemles dat is vaak al teveel gevraagd. Deze progressieve ziekte, wordt alleen maar erger en daarvoor is een medicijn hard nodig, want bij ernstige vormen overlijden de kinderen al voor het 10e levensjaar. Zo ook Jesse, hij mocht maar 15 maanden oud worden...

Lees hier het verhaal van Charlotte haar broer en schoonzus over Jesse: Artikel over Jesse.

Stichting Energy4All steunt het onderzoek naar het medicijn en de ontwikkelingen geven hoop. Het onderzoek verloopt goed en de testfase is in volle gang.

Charlotte heeft in 2022 voor het eerst meegedaan en kwam met de mooiste verhalen thuis. Dit jaar willen we het graag samen beleven en wandelen we die machtige bergen op naar de toppen!
Wij zetten al onze energie in omdat alle families het leed van energiestofwisselingsziekten bespaard zal moeten worden. Sponsor ons en steun daarmee rechtstreeks het medicijnonderzoekonderzoek.

Je kunt hier alles over lezen op de website van Forza4Energy4All.
Dank je wel voor je bijdrage!