MITO Hart Punt Zoë* - Leeuwarden

Debbie Vogelsang
Qr
van totaal € 100 (245%)

10 december 2015, wat waren waren we gelukkig toen Zoë werd geboren. Helaas werd deze blijdschap direct opgevolgd door een nachtmerrie. Zoë kwam was slap en veel te rustig op de wereld. Huilen deed ze amper, en ook ademhalen ging met veel moeite. Zoë werd daags na haar geboorte met spoed overgebracht naar het Universitair Medisch Centrum Groningen. In het MCL kwamen de artsen er namelijk al snel achter dat er te weinig kennis was over Zoë haar situatie en te weinig middelen om haar goed te kunnen helpen/onderzoeken. Als ouders hebben wij lang tussen hoop en vrees geleefd. We kregen opeenvolgend goede en slechte berichten te horen, een ware rollercoaster die voor enorme blijdschap, uitputting en onrust zorgden. Na enkele weken  kwam via een DNA/GEN onderzoek de diagnose: een energiestofwisselingsziekte. En dan ook nog een zeer zeldzame variant: Zoë was op dat moment de eerste in de wereld bij wie de betreffende mutatie werd vastgesteld. Er werd wereldwijd overleg gepleegd met diverse artsen. Helaas kregen we de harde boodschap: naast te zorgen dat Zoë comfortabel zou zijn was er geen behandeling mogelijk omdat er simpelweg nog geen medicijn voor deze vreselijke ziekte is. Zoë moest het nu volledig zelf en alleen doen. Hoe enorm hard ze ook heeft gestreden, want een kleine vechter was het zeker, tegen deze ziekte viel niet op te boksen... Ons prachtige, dappere vechtertje is op 5 januari 2016 in onze armen overleden.

 

Tot op heden is er nog geen medicijn voor deze gruwelijke ziekte en dat moet veranderen! Er is wel hoop, er zijn de afgelopen tijd grote stappen gemaakt en het medicijn wordt na een lange weg/procedure nu getest op (jong)volwassenen en kinderen!

Ter nagedachtenis aan Zoë blijven wij als ouders, familie, betrokken bij Stichting Energy4All. 

Na een wederom moeilijke periode (omdat wij het als ouders helaas niet hebben gered om samen te blijven) doen ik nu mee aan de MITO Estafette om energiestofwisselingsziekten zo snel mogelijk te stoppen. Aangezien ik op dit moment hoogzwanger ben gaat het mij helaas niet lukken om het stokje zelf op de racefiets verder te brengen maar zal mijn vader, Jos Vogelsang dit doen. Ik zal met familie en Zoë haar broertjes Finn en Kaj volgen in de auto en vervolgens samen met mijn vader het stokje overdragen aan Zoë haar lotgenootje, Jaldert. Uiteindelijk zal het stokje aankomen bij het Radboud ziekenhuis waar prof. Smeitink met zijn team gigantisch hard werkt aan een medicijn tegen alle vreselijke en zeldzame energiestofwisselingsziekten. 

Meer info:

In de Mitochondrial Disease week wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor energiestofwisselingsziekten. In deze week organiseert Stichting Energy4All de MITO Estafette. Een tocht van 4 routes langs 58 MITO Hart Punten, dit zijn allemaal patiënten en families die een kind zijn verloren aan de ziekte.

Wij zijn ook een MITO Hart Punt in de Route Midden: MITO Hart Punt Zoë ♡ - Leeuwarden. Mama Debbie Vogelsang neemt op zaterdag 18 september het MITO Estafette stokje over van stads- en lotgenoot Paulien. 

Steun ons met een donatie om het medicijnonderzoek te steunen.

  • Dit kan door op deze pagina op de DONEER NU knop te klikken.
  • Vanaf 2 t/m 25 september kan je ons ook steunen met het kopen van een lot (of meerdere) van de Energy4ll Loterij. Het hele bedrag van € 5, - per lot wordt aan het einde van de MITO Estafette opgeteld bij onze opbrengst.
    Koop een lot kies ervoor om MITO Hart Punt Zoë - Leeuwarden te steunen en wie weet win je ook nog een hele mooie prijs. 
    https://energy4all.nl/energy4all-loterij

Samen staan we sterk! Samen stoppen we energiestofwisselingsziekten!

Bekijk alle
€ 15 17-09-2021 | 19:06 Opbrengst verkoop van loten van de Energy4All Loterij ter nagedachtenis aan Zoë.
€ 15 17-09-2021 | 13:11
€ 15 16-09-2021 | 17:37 Lieve Deb, wat goed dat je hieraan meedoet! We missen ons nichtje ontzettend en hopen dat er snel nieuwe inzichten komen voor een medicijn. Dikke kus van ons
€ 15 16-09-2021 | 17:06
€ 10 11-09-2021 | 18:43