Meer energie voor Max en Jip

Simeon van Stapele

( Lid van team: Forza4Max&Jip 2021 )

Afgesloten Je kunt niet meer doneren
Normal a24644ba9e3904bd701ec6cafdb9cb68c7f90c52
van totaal € 1.000 (103%)

Ik wil geld inzamelen.

Geld voor onderzoek naar de behandeling van energiestofwisselingsziekte (ook wel: mitochondriële ziekte). Je zou zeggen, daar hebben we in Nederland toch een systeem van gezondheidszorg voor? Helaas, dit systeem voorziet niet in onderzoek en behandeling naar deze ziekte. Het is te zeldzaam. Gelukkig wordt er door prof. dr. Smeitink onderzoek gedaan https://www.ru.nl/personen/smeitink-j/. Hij  is voor zijn onderzoek echter voor een groot deel afhankelijk van donaties.

Twee van onze kinderen, Max en Jip, hebben deze ziekte. Zij ondervinden iedere dag de beperkingen hiervan. Dan hebben we het niet over een beetje moe zijn iedere dag. Verstoring van de energieproductie heeft invloed op veel prosessen in het lichaam. Een simpel virusje kan al een IC opname betekenen. Om in het alledaagse leven een beetje te kunnen functioneren liggen zij iedere nacht aan een beademingsapparaat en zijn ze afhankelijk van veel hulpmiddelen, zoals een elektrische rolstoel.  70 % van de kinderen overlijdt voor de leeftijd van 18 jaar en daar is tot nu toe nog niets tegen te doen.

Daarom wil ik geld inzamelen.

Daarvoor zal ik een tegenprestatie gaan leveren. Stichting Energy4All zamelt geld in voor het onderzoek van professor Smeitink. Samen met meer ouders en vrienden van deze stichting ga ik in september de  Stelvio, Gavia en Mortirolo beklimmen. Dat was in 2020 al de bedoeling, maar kon helaas niet doorgaan i.v.m. de lockdown.

Doneren kan door een financiële bijdrage te leveren aan mijn tegenprestatie.

Doneren kost betrekkelijk weinig energie maar geeft veel ruimte voor onderzoek en behandeling.

Bekijk alle
€ 15 06-09-2021 | 16:05
€ 15 01-09-2021 | 19:52
€ 55 21-08-2021 | 12:46 Streefbedrag in the pocket! Yessss!!
€ 25 18-08-2021 | 22:03
€ 25 18-08-2021 | 18:22