Knallen voor Max en Jip!

Dit is de actie van Simeon van Stapele

( Lid van team: Forza4Max&Jip )

Nog te gaan

Normal bfa043f46f7a98326a70cb56328ecef74145e02b
van totaal € 1.000 (66%)

We willen graag gezond zijn. Voor degene die dat zijn is dat fijn en kan dat als heel vanzelfsprekend ervaren worden. Wanneer je ziek wordt of wanneer iemand uit je omgeving ziek is, realiseer je je pas dat gezondheid helemaal niet zo vanzelfsprekend is. We zijn kwetsbaarder dan we denken.

Gelukkig wonen we in een modern land en hebben we een uitstekende gezondheidszorg. Maar wat heb je daaraan als je ziekte zo zeldzaam is dat er binnen die gezondheidszorg geen medicijn bestaat. Of dat het ontwikkelen van de juiste medicijnen geen prioriteit heeft, juist omdat de ziekte zo zeldzaam is. Dan heeft hetzelfde geavanceerde gezondheidssysteem geen antwoorden en sta je er alleen voor.

Onlangs heb ik Max en Jip mogen leren kennen. Twee prachtige jongens. Zij hebben een ernstige, zeldzame energiestofwisselingsziekte. Hun dagelijkse leven wordt in alles beperkt door een energietekort. Twee prachtige jongens met een beperkte levensverwachting. Wat zou het mooi zijn als er meer geld beschikbaar zou komen voor de ontwikkeling van medicijnen zodat kinderen als Max en Jip ook een zorgeloos leven kunnen hebben.

Ik wil niet dat Max en Jip er alleen voor staan. Gelukkig staan zij er zeker niet alleen voor, maar een perspectief op een lang en gezond leven hebben zij helaas niet. Daar is nog veel onderzoek en dus geld voor nodig.

Gelukkig heb ik genoeg energie en wil ik deze inzetten om voor Max en Jip geld in te zamelen. Geld dat nodig is om een zorgeloos en gezond leven mogelijk te maken. Daarom ga ik in september 2019 met team Forza4Max&Jip de Stelvio, Gavia en Mortirolo bedwingen.

Bekijk alle donateurs
€ 5 13-05-2019 | 22:15
€ 50 12-05-2019 | 21:09
€ 25 28-04-2019 | 23:30 Jip and Max- both amazing people
€ 25 26-04-2019 | 17:41
€ 15 26-04-2019 | 14:10