Rianne voor Forza4Paulien

Yes, eindelijk gaat het gebeuren! Dit jaar ga ik samen met Marit meedoen aan Forza4Energy4All. We gaan de drie bergen Gavia, Mortirolo en Stelvio in de Italiaanse Alpen al wandelend beklimmen. Dit wordt een enorme uitdaging maar ik geef met liefde al mijn energie voor mijn zus Paulien.

Zij heeft een energiestofwisselingsziekte en dat heeft impact op alles in haar leven. Steeds moet ze weer wat inleveren. De ziekte zorgt voor extreme vermoeidheid door het energietekort, maar ook haar spieren die steeds minder goed werken, ogen die steeds slechter worden, buitenshuis afhankelijk zijn van haar rolstoel en scootmobiel, om maar een paar dingen te noemen. Het blijft moeilijk om te beseffen dat ze door de ziekte niet een 'normaal' leven heeft met een leuk gezin, mooie baan en daarnaast nog genoeg energie om van alles op te pakken. Gelukkig staat ze ondanks alle beperkingen positief in het leven en grijpt alle kansen die ze nog wel kan doen ondanks haar beperkingen. En Paulien is een enorm trotse tante van mijn kinderen Kian en Anna, zij geven haar ook zoveel postieve energie! We hebben als familie nog extra geleerd om volop te genieten van het leven samen en daar zijn we erg goed in geworden :)

Steun mijn actie en daarmee het medicijnonderzoek!
Er is nu nog geen medicijn voor energiestofwisselingsziekten. Het medicijnonderzoek van professor Smeitink en zijn team van Khondrion en het Radboudumc is al wel vergevorderd. Het ontwikkelde medicijn Sonlicromanol is al getest bij volwassen patienten met de ziekte in de Fase 2b studie, en die testpersonen testen nu het medicijn een jaar lang. En ook wordt het medicijn al getest bij kinderen met de ziekte. We moeten nog een paar jaar geduld hebben om de fasen zo goed en veilig mogelijk te doorlopen, het blijft spannend maar er is hoop dat het medicijn werkt en beschikbaar komt. Als het de achteruitgang alleen al kan stoppen en Paulien wellicht zelfs nog wat kan herstellen zou het allermooiste zijn, want ik kan haar echt nog niet missen in mijn leven...

Stichting Energy4All steunt dit medicijnonderzoek structureel en de opbrengst van mijn actie en alle andere deelnemers van Forza4Energy4All 2022 zal ook naar dit medicijnonderzoek gaan.

Bij prestaties kan je mijn trainingskilometers volgen. 

Ik ga al mijn energie geven om naar Paulien toe te wandelen die me op de toppen van de drie bergen zal onthalen samen met mijn ouders!
Ik hoop een heel mooi bedrag aan sponsorgeld mee te mogen nemen naar Italië

Je kan mij op verschillende manieren steunen:

DONATIE hier op mijn actiepagina
Steun mij en daarmee Stichting Energy4All met een donatie (betaling kan via Ideal, creditcard, PayPal en Bancontact) via de oranje DONEER NU knop op deze pagina en je kan na de betaling ook een leuk berichtje voor mij achterlaten om me extra kracht te geven om de bergen te bedwingen.

Doneren via bank overschrijving (dit bedrag wordt hier door de stichting bijgeschreven)
Dat kan via de bankrekening van Stichting Energy4All
NL96 INGB 00 0000 4403
t.n.v. Stichting Energy4All
o.v.v. Forza22 Rianne Vogelzang

Samen stoppen we energiestofwisselingsziekten!

Meer informatie over Forza4Energy4All lees je hier: https://www.forza4energy4all.nl