Mito hartpunt Luca & Brent

Luca en Brent Meerkerk

Nog te gaan

van totaal € 500 (34%)

Onze kinderen Luca (7) en Brent (5) zijn gediagnosticeerd met een energie stofwisselingziekte. Namelijk HSD 10 ziekte, MHBD deficiëntie. HSD10-ziekte is een zeldzame, levensbedreigende stofwisselingziekte.

Bij een energiestofwisselingsziekte, gaat er wat mis in de energiestofwisseling van het lichaam. In elke cel zitten mitochondriën die we ook wel de energiefabrieken van de cel noemen. Mitochondriën kunnen energie uit suikers, vetten en eiwitten omzetten in een voor de cel bruikbare vorm van energie. Cellen die veel energie nodig hebben, zoals spiercellen, hebben daarom veel mitochondriën. Als deze energiefabrieken niet goed werken ontstaat er een energietekort en daardoor ontstaan er veel verschillende klachten met vaak ingrijpende gevolgen.

Er zijn wereldwijd ongeveer 40 patiënten met deze HSD 10 ziekte gediagnosticeerd. De meeste kindjes worden niet ouder dan 2 tot 4 jaar. Luca en Brent vechten dag en nacht tegen ernstige vermoeidheid en pijn in hun spieren. Hebben te kampen met eet-en spraakproblemen en ondervinden terugval in hun cognitieve- en motorische ontwikkeling.

Ongeveer 10.000 gezinnen in Nederland hebben 1 of meer kinderen die lijden aan een stofwisselingziekte.

50% van deze kinderen overlijd voor hun 10e verjaardag, 75% wordt nooit volwassen.

Luca en Brent, 2 knullen die zo vrolijk in het leven stonden, zo sportief en compentief. Vol humor en geluk. Ondervinden nu zo’n gevecht tegen een lichaam dat niet meer mee wil werken.

Vaak overheerst verdriet en boosheid, maar ook angst want hoe jong ze nog zijn.... ze weten wat de toekomst brengt. Bang voor wat er komen gaat, want wat als hun benen het nog slechter gaan doen of wat als je dood gaat... Elke nacht knuffelen we onze kinderen, niet wetende wat morgen brengt. Want na morgen zien we wel weer verder... want nu is nu, nog geen toekomst... Maar daar moet verandering in komen! Niet alleen voor Luca en Brent, maar voor alle kinderen die tegen deze ziekte vechten.

Ondervoorbehoud zullen wij op 17 september het stokje uit Rotterdam ontvangen en door brengen naar Dordrecht.
Hoe wij dit gaan doen blijft nog even achterwegen.

Wij hopen buiten het Mito Hart ook een mooie zak geld mee te kunnen nemen.

Wil jij Luca en Brent ook sponsoren? Wij zijn heel blij met je donatie.

Bekijk alle
€ 100 25-07-2022 | 22:01 Veel suc6.
€ 15 07-07-2022 | 00:57
€ 15 06-07-2022 | 21:54 Waarom? Omdat kinderen horen te leven… zonder zorgen en met een toekomstperspectief…..
€ 25 06-07-2022 | 16:36 Luca en Brent zijn kanjers en verdienen asap een medicijn!
€ 15 06-07-2022 | 16:07