Mito hartpunt Luca & Brent

Luca en Brent Meerkerk
Afgesloten Je kunt niet meer doneren
van totaal € 500 (71%)

Onze kinderen Luca (7) en Brent (5) zijn gediagnosticeerd met een energiestofwisselingziekte. Namelijk HSD 10 ziekte, MHBD deficiëntie. HSD10-ziekte is een zeldzame, levensbedreigende stofwisselingziekte.

Er zijn wereldwijd ongeveer 40 patiënten met deze HSD 10 ziekte gediagnosticeerd. De meeste kindjes worden niet ouder dan 2 tot 4 jaar. Luca en Brent vechten dag en nacht tegen ernstige vermoeidheid en pijn in hun spieren. Hebben te kampen met eet-en spraakproblemen en ondervinden terugval in hun cognitieve- en motorische ontwikkeling.

Ongeveer 10.000 gezinnen in Nederland hebben 1 of meer kinderen die lijden aan een stofwisselingziekte.

50% van deze kinderen overlijd voor hun 10e verjaardag, 75% wordt nooit volwassen.

 

*** update ***

Inmiddels hebben Luca en Brent het mito hart over gebracht naar Jinte, in Dordrecht.

Wat een machtig mooie dag was dat. In de ochtend hebben we meer informatie verteld over de ziekte en Energy4all op school om vervolgens alle klasgenoten te verrassen met een bezoek van de brandweer op school. Alle kinderen mochten in de brandweerwagen kijken, met de brandspuit spuiten en een echte blusbroek aan.

Om 12:00 stapte Luca en Brent met het Mito hart in de brandweerwagen en vertrokken naar Dordrecht.

De weergoden waren ons vredelievend. Vele buien zijn gevallen maar op de momenten dat het er toe deed was het droog en scheen de zon.

Het was een fantastische dag.

Het Mito hart is nu van gezin naar gezin onderweg naar Nijmegen en zal daar zondag 25 september finishen.

 

 

Bekijk alle
€ 10 28-09-2022 | 16:54
€ 30,40 28-09-2022 | 16:15 Opbrengst statiegeld actie tijdens de Mito week. Door alle leerlingen van de Jacobusschool voor hun schoolgenootjes Luca en Brent
€ 15 18-09-2022 | 10:35
€ 15 17-09-2022 | 08:47 Zet hem op lieverds, hoop dat jullie weer een mooie herinnering erbij hebben! En meer mensen bewust van de zaak 💕
€ 25 16-09-2022 | 21:26