MITO Hart Punt Klaske - Heerenveen

Klaske Visser
Normal 27aa0d8bc9c762819cc64a82121e8f9df5542c9f
Qr
van totaal € 100 (236%)

Ik zet me samen met mijn familie en vrienden in voor Stichting Energy4All door onze energie te geven tijdens de MITO Estafette en het groene hart 'stokje' op zaterdag 18 september 2021 verder te brengen naar lotgenootje Benthe in Oudehaske. Dit is in de Mitochondrial Disease Week, hierin wordt jaarlijks wereldwijd aandacht gevraagd voor energiestofwisselingsziekten / mitochondrial disease. Ik voel me zo vereerd dat een hele groep zich met liefde voor mij en ook mijn lotgenoten inzetten, dat geeft zoveel positieve energie!

Sinds 3 jaar weet ik dat ik een energiestofwisselingsziekte heb. Dat verklaarde veel van de klachten die ik al had. Dat de ziekte progressief is werd snel duidelijk, ik ben flink achteruit gegaan. Vooral het extreme gebrek aan energie heeft grote impact. Ik ga al snel te ver door om voor iedereen klaar te staan, iets wat ik heel fijn vind om te doen. Echter is dat nu niet meer zo vanzelfsprekend en geeft mijn lijf duidelijk aan dat ik veel meer rust moet pakken. Een heel proces en best moeilijk om daar aan te wennen en te doen. Zo kan zelfs een gesprek voeren of drukte om me heen heel veel energie kosten en dat in de middag slaap ik om de dag zo goed mogelijk door te komen. De sondevoeding die met het slangetje naar mijn maag gaat helpt me genoeg voedingstoffen binnen te krijgen en mijn rolstoel zorgt ervoor dat ik nog de stad in kan of even naar het bos en niet meteen al mijn energie verbruik.

Met vallen en opstaan maak ik er het beste van. Ik heb ook verschillende lotgenoten leren kennen en ook Stichting Energy4All en samen staan we toch een stuk sterker. Wat de toekomst brengt met deze onvoorspelbare ziekte is niet precies te zeggen, alleen dat ik achteruit zal gaan. Er is nu helaas nog geen medicijn, maar het medicijnonderzoek geeft hoop!

We willen zoveel mogelijk geld inzamelen voor het medicijnonderzoek dat al vergevorderd is. Het medicijn sonlicromanol is al getest bij patiënten met de ziekte met resultaten die hoop geven. Op dit moment wordt het medicijn ook getest bij kinderen met de ziekte.

Samen dragen we ons steentje bij en elke euro helpt om samen een mooi bedrag op te halen. Dat kan zo:

  • Je kan ons team en mij hier steunen door op de DONEER knop te klikken en een donatie te doen
  • Een donatie overmaken op de bankrekening van Stichting Energy4All NL96INGB0000004403 > onder vermelding van MITO Estafette Klaske
  • Vanaf 2 september kan je een Energy4All Loterij lot kopen voor €5 p.s. waarmee je mij kan steunen door in het formulier te kiezen voor 'Klaske - Heerenveen'. Bekijk de te winnen prijzen en bestel je lot hier: https://energy4all.nl/energy4all-loterij

Ontzettend bedankt voor jullie steun! Samen staan we sterk op weg naar het medicijn!

Liefs van Klaske

 

Kijk voor meer informatie (komt komende tijd steeds meer informatie) op: https://energy4all.nl/acties/mito-estafette

Bekijk alle
€ 25 20-09-2021 | 16:54 Klaske geeft deze onbekende ziekte een gezicht en ondanks haar ziekte probeert ze er vaak het beste van te maken, ontzettend veel respect ✊!
€ 11,50 20-09-2021 | 11:15
€ 15 17-09-2021 | 13:02
€ 25 16-09-2021 | 10:21 Omdat Klaske een kanjer en doorzetter is en ik haar en lotgenoten graag wil steunen in deze mooie actie.
€ 10 15-09-2021 | 18:17 Voor Klaske, respect voor jou en heel veel succes met deze actie ❤️