Kian en Anna voor tante Paulien

Rianne Hoekstra-Vogelzang
Qr
van totaal € 250 (46%)

Hoi! Wij zijn Kian (7) en Anna (5) en wij doen mee aan de MITO Estafette vanuit Stiens naar Leeuwarden!

Onze tante Paulien is namelijk ziek, zij heeft een energiestofwisselingsziekte. Dit betekent dat haar energiefabriekjes (mitochondrien) niet goed en steeds slechter gaan werken. Daarom heeft ze altijd een batterij die maar een klein beetje energie heeft en die snel leeg is. Daarom heeft ze ook een rolstoel en scootmobiel voor de langere stukken lopen wat haar niet meer lukt. Wij helpen graag haar te duwen in de rolstoel of lekker een stukje mee te rijden op schoot.

In de Mitochondrial Disease week wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor energiesotfwisselingsziekten. In deze week organiseert Stichting Energy4All de MITO Estafette van zaterdag 18 t/m zondag 26 september. Een tocht van 4 routes langs families die te maken hebben met deze ziekte.

Wij zijn een extra MITO Hart Punt op de route MIDDEN en ontvangen op zaterdag 18 september het groene hart stokje van Sjanee en haar vriendinnen. Zij komen skeelerend vanuit Ferwert en duwen samen Sjanee in haar rolstoel naar ons toe.
Wij brengen het stokje samen met papa en mama op de fiets verder naar tante Paulien in de Vogelbuurt in Leeuwarden. We starten ongeveer om 11:00 uur bij ons huis in Stiens.
Wil je ook meefietsen? Leuk! Mail voor informatie naar paulien.vogelzang@energy4all.nl

Steun onze actie en daarmee het medicijnonderzoek!
Er is nu nog geen medicijn voor energiestofwisselingsziekten, maar er is hoop. Het medicijnonderzoek van professor Smeitink en zijn team van Khondrion en het Radboudumc is al vergevorderd. Het ontwikkelde medicijn Sonlicromanol is al getest bij volwassen patienten met de ziekte in de Fase 2b studie. En nu wordt het medicijn ook al getest bij kinderen met de ziekte. We moeten nog een paar jaar wachten om de fasen zo goed en veilig mogelijk te doorlopen, maar de eindstreep lijkt in zicht. Stichting Energy4All steunt dit medicijnonderzoek structureel en de opbrengst van de MITO Estafette zal ook naar dit medicijnonderzoek gaan.
Met het medicijn wordt tante Paulien niet steeds zieker en hopelijk krijgt ze dan eindelijk meer energie en minder pijn.


Je kan op verschillende manieren steunen:

DONATIE hier op onze actiepagina
Steun ons met een donatie (betaling kan via Ideal, creditcard, PayPal en Bancontact) via de oranje knop op deze pagina en je kan ook een leuk berichtje voor ons achterlaten. DONEER NU!

Doneren via bank overschrijving
Dat kan via de bankrekening van Stichting Energy4All
NL96 INGB 00 0000 4403
t.n.v. Stichting Energy4All
o.v.v. MITO Estafette Kian Anna

Energy4All Loterij
Tot en met 25 september kan je ons ook steunen met het kopen van een lot van de Energy4All Loterij. Kies hierbij voor de optie om te steunen: KIAN & ANNA VOOR TANTE PAULIEN - STIENS. Deze loterij is kosteloos opgezet door Stichting Energy4All met hulp van onze tante Paulien. Het hele bedrag van € 5,- per lot wordt vlak voor het einde van de MITO Estafette opgeteld bij onze opbrengst.
Koop een lot en wie weet win je ook nog een hele mooie prijs. 
https://energy4all.nl/energy4all-loterij

 

We hopen een mooi bedrag aan sponsorgeld te kunnen bijdragen, elke euro die is gedoneerd telt.
Samen staan we sterk en stoppen we energiestofwisselingsziekten!

Meer informatie over de MITO Estafette lees je hier: https://energy4all.nl/acties/mito-estafette

Bekijk alle
€ 10 17-09-2021 | 23:07 Succes!
€ 20 17-09-2021 | 14:09 Mooie actie van jullie. Veel plezier morgen en liefs van opa en oma 👍🏼💕
€ 15 12-09-2021 | 22:03 Lieve Kian en Anna, veel succes op 18 september! Groetjes, Tjitte, Lianne, Benjamin en Florine
€ 15 12-09-2021 | 19:51 Lieve Kian en Anna! Wat lief dat jullie voor tante Paulien actie voeren 👍🏻 Alvast heel veel succes op 18 september! Groetjes, Sytze en Anneke Verbeek
€ 15 12-09-2021 | 17:14 Heel veel succes toppers, we zijn trots op jullie. Liefs papa en mama