MITO Hart Punt Jason & Chloë

Jeanine Louwes-Aardema

Nog te gaan

van totaal € 1.000 (16%)

In de mitoweek komende september is het zover, dan doen wij mee met de MITO Estafette georganisseerd door stichtingen Energy4All en Join4Energy. Jason & Chloë zijn een MITO Hart Punt in deze mooie estafette tocht verbonden door lotgenoten.

De MITO Estafette is een verbindingstocht door heel Nederland van vier routes die allemaal naar Nijmegen gaan, waar het expertisecentrum RCMM is en ook waar Khondrion is gevestigd die het medicijnonderzoek uitvoert. De tocht zorgt voor mooie verbindingen tussen lotgenoten om patiënten met een energiestofwisselingsziekte (mito) een hart onder de riem te steken en wat positieve energie door te geven. Ook is het mooi dat we aandacht kunnen vragen voor energiestofwisselingsziekten en geld in te zamelen voor het belangrijke medicijnonderzoek.

Wij doen mee omdat onze kinderen Jason (5) en Chloë (3) het Leigh Syndroom hebben, een ernstige energiestofwisselingsziekte. Dat beperkt hen enorm en de toekomst is onzeker. Ondanks alles proberen we positief te blijven en blijven we hoop houden voor de toekomst! Voor nu is het allerbelangrijkste dat wij zoveel mogelijk samen de zorg voor onze kinderen kunnen blijven doen en kunnen blijven genieten van alle mooie momenten samen zolang het nog kan. 

In de wereldwijde Mitochondrial Disease Week van zaterdag 17 tot en met zondag 25 september bewegen de groene estafette hartjes (soort estafette stokje) zich door heel Nederland. Wij zijn één van de ruim 60 punten en zijn onderdeel van de blauwe route OOST.
Wij ontvangen het groene hart op zaterdag 17 september en brengen hem zondag 18 september verder naar de volgende familie.

HELP OOK MEE
Ieder kind heeft recht op energie! Medicijnonderzoek is van levensbelang. Wij zetten ons dan ook met liefde in voor het medicijnonderzoek om deze genadeloze energiestofwisselingsziekten zo snel mogelijk te kunnen stoppen. Steun ons met een donatie door op de oranje DONATIE knop te klikken.
DONEER HIER!

Je kan ons ook steunen met het kopen van loten van de Energy4All Loterij. Koop je lot(en) voor € 5,- per stuk en selecteer bij MITO Estafette dat je Jason & Chloë - Nieuw-Weerdinge wilt steunen. In september zal de opbrengst van alle loten voor ons hier op onze pagina worden bijgeschreven. En in december is de trekking en heb je misschien wel een mooie prijs gewonnen.
KOOP HIER JE LOT(EN)!

 

Lees meer over ons en volg ons via onze 'Jason & Chloë's leven met het syndroom van Leigh' Facebook pagina.

Lees meer over de MITO Estafette op deze pagina.

Bekijk alle
€ 10 29-07-2022 | 21:46
€ 50 21-07-2022 | 17:12
€ 10 21-07-2022 | 13:22 Om gericht onderzoek te doen naar deze ziekte
€ 20 18-07-2022 | 11:34
€ 10 17-07-2022 | 21:05 Omdat ik + gezin mee leef & zorg ❤️