Energy4Noa

Dit is de actie van Hugo Indemans

( Lid van team: Forza4Noa )

Actie is afgesloten Je kunt niet meer doneren
van totaal € 750 (181%)

"Doodmoe geboren".

In Nederland worden per week 1 tot 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte ook wel mitochondriële ziekte genoemd. Heel simpel gezegd hebben ze een defecte batterij: hij laadt heel langzaam op, is maximaal halfvol, snel weer leeg en beschadigt het lichaam met zijn afvalstoffen.

Via een vriendin die persoonlijk begeleidster van Noa is, vernam ik de persoonlijke situatie van Noa en las ik de verhalen van zijn lotgenootjes met deze aandoening. Voor hen is het niet mogelijk om te rennen, springen of meespelen met hun leeftijdsgenootjes; helaas niet mogelijk om gewoon kind te zijn. Noa lijdt ook aan deze energiestofwisselingziekte waaraan een deel van de kinderen al overlijdt voor hun 10e levensjaar.

Het onderzoek van professor Smeitink van het Radboud UMC naar een werkend medicijn is al een heel eind maar om verder onderzoek mogelijk te maken, zamelt de stichting Energy4All geld in voor dit onderzoek. Uiteindelijk moet er een werkend medicijn komen voor Noa en alle andere lotgenootjes. 

Hoe mooi is het om iets te kunnen doen? Op 5, 6 & 7 September 2019 ga ik de persoonlijke uitdaging aan en fiets/ beklim ik voor dit goede doel drie Italiaanse Alpenreuzen ( Gavia, Stelvio & Mortirolo). Ik geef mijn energie voor Noa en andere kinderen die deze energie niet hebben. Help mee met het onderzoek en doneer. Omdat ieder kind recht heeft op energie!

Voor Noa..

Bekijk alle
€ 10 12-09-2019 | 18:23
€ 25 10-09-2019 | 17:02
€ 100 07-09-2019 | 10:54 Je laatste dagje vandaag. Zet ‘m op, Hugo. En hartstikke leuk dat je dit initiatief hebt genomen.
€ 5 07-09-2019 | 10:49
€ 20 07-09-2019 | 10:10