Energy4Noa

Dit is de actie van Hugo Indemans

( Lid van team: Forza4Noa )

Nog te gaan

van totaal € 500 (0%)

"Doodmoe geboren".

In Nederland worden per week 1 tot 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte ook wel mitochondriële ziekte genoemd. Heel simpel gezegd hebben ze een defecte batterij: hij laadt heel langzaam op, is maximaal halfvol, snel weer leeg en beschadigt het lichaam met zijn afvalstoffen.

Via een vriendin vernam ik het persoonlijke situatie van Noa en las ik de verhalen van zijn lotgenootjes met deze slopende ziekte. Voor hen is het is het niet mogelijk om te rennen, springen of meespelen met hun leeftijdsgenootjes; helaas niet mogelijk om gewoon kind te zijn. Noa lijdt ook aan deze energiestofwisselingziekte waaraan een deel van de kinderen al overlijdt voor hun 10e levensjaar.

Het medicijn moet er komen voor Noa en alle andere lotgenootjes. Het onderzoek van professor Smeitink van het UMCR naar een werkend medicijn is al een heel eind maar om trials te doorlopen is heel veel geld nodig. 

Hoe mooi is het om iets te kunnen doen? Op 5, 6 & 7 September 2019 fiets en beklim ik daarom drie machtige bergen ( Gavia, Stelvio & Mortirolo). Ik ga mijn energie geven voor Noa en andere kinderen die helemaal geen energie hebben. Help mee met het onderzoek en doneer. Omdat ieder kind recht heeft op energie!

Voor Noa..